Sarkoidose-Selbsthilfe Leipzig

In unsere Gruppe kommen Betroffene aus Sachsen, Sachsen-Anhalt und Thüringen.

Wir sind eine autonome Gruppe, dennoch bundesweit bestens mit anderen Sarkoidose-Gruppen vernetzt. So sind wir immer auf dem neuesten Stand, können uns gegenseitig schnell helfen, die Gruppenmitglieder über Neues informieren, Betroffene mit gleichen Organbeteiligungen zusammenbringen etc.

Sich gegenseitig helfen, austauschen, unterstützen, auffangen – das ist das Wichtigste bei der Selbsthilfe. So verstehen wir auch unsere Gruppenarbeit. Der regelmäßige Erfahrungsaustauch tut uns allen gut. Denn nur wir Betroffenen können nachvollziehen, wie es sich anfühlt, wenn einem nicht geglaubt wird, weil man „doch gut aussieht“, also gar nicht krank. Dabei haben wir mitunter schlimme Schmerzen. Oder wenn die Fatigue einfach nicht weichen will und wir absolut keine Energie haben. Das sind nur zwei Beispiele unserer Probleme.

Angehörige kommen oft mit zu den Treffen, schließlich sind sie „mitbetroffen“. Sie verstehen uns dann besser und können sich auch untereinander austauschen.
Wir treffen uns aller 2 Monate im Städtischen Krankenhaus St. Georg Leipzig. Ist das nicht möglich, z. B. wegen Corona, dann organisieren wir Videotreffen. Diese haben uns während der Corona-Pandemie gut geholfen.

Ich leite die Gruppe seit 2010. In unserer Gruppe steckt ein gutes Potential an Schwarmwissen aufgrund unserer jahrelangen eigenen Erfahrungen, Erlebnissen etc.

Wir freuen uns auf euch/dich
Andrea und Silke

Mail: sarkoidose-selbsthilfe-leipzig@gmx.de

Telefon: 0341 – 2499407

Tag der seltenen Erkrankungen im Klinikum Dessau

Der Selbsthilfe Patiententag fand am Samstag, den 03.06.2023 im Klinikum Dessau statt.

Es war ein wunderbarer Tag. Obwohl das gute Wetter Einige vom Vorbeikommen gehindert hatte, konnten wir sehr gute und informative Gespräche führen. Es war nicht zu voll und so hatten wir genügend Zeit und Ruhe für Einzelne. Besonders hat uns die Anwesenheit von Ärzten gefreut, die sich eingehend informieren konnten. Auch der Kontakt zu anderen Selbsthilfegruppen kam nicht zu kurz. Alles in allem war es ein guter, aber auch anstrengender Tag. Herzlichen Dank, dass wir dabei sein konnten.

Das Klinikum hat diesem Tag auf ihrer Internetseite einen tollen Bericht gewidmet. Wir möchten diesen hier zum Lesen anbieten.