Sie sollen zeigen, wie viel Herzblut in unserer ehrenamtlichen Arbeit steckt und auch, wie schön es ist, dass Fachleute sich um unsere Erkrankung kümmern.
AM 19.03.2024 fand ein spannendes Patientenforum, veranstaltet durch
den Lungeninformationsdienst, statt.
Inzwischen ist die Internetseite mit einer Nachlese zu diesem Thema
bestückt und sowohl die Vortragsfolien, wie auch die Fragen und
Antworten sind verfügbar.
Direkt zur
Internetseite mit Informationen zum Patientenforum 2024
geht es über diesen link.
"Chronische Erkrankungen, z. B. chronische Schmerzerkrankungen,
Herz-Kreislauf-Erkrankungen, chronisch entzündliche Erkrankungen,
Krebserkrankungen oder psychische Störungen gehören zu den häufigsten
gesundheitlichen Problemen in Deutschland und in vielen anderen
Hochlohnländern der Welt. Sie beeinflussen in teils massiver Weise die
Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit, soziale Eingebundenheit und
Partizipationsmöglichkeiten der betroffenen Personen.
Im Rahmen dieser interdisziplinären Ringvorlesung (2024) werden wir
den Fragen nachgehen, was es bedeutet, an einer chronischen Erkrankung
zu leiden und was für ein „gutes Leben“ mit und trotz einer
chronischen Erkrankung wichtig und notwendig ist."
Video - Das gute Leben und
die chronische Erkrankung
Video - Phänomenologische
und empirische Annäherung an das chronische Kranksein
Video - Digitalisierung für
die verbesserte Versorgung chronisch kranker Menschen - Chanchen und
konkrete Beispiele
Video - Chronische
Erkrankungen: Umgang mit Pflegebedürftigkeit in Dyaden lang
verheirateter Ehepartner*innen
die komplette Playlist
Das Ärzteblatt Schleswig-Holstein hat die Veranstaltung im März, an
der zwei Gruppenmitglieder der Sarkoidose Selbsthilfe SH teilnahmen,
sehr schön zusammengefasst und beschrieben.
„Im Zentrum stehen die Patienten. Chronische Leiden machen ein
normales Leben unmöglich. Und weil die Krankheit unsichtbar ist, kommt
der Kampf um die Anerkennung dazu“, sagte Medizinethikerin Prof.
Claudia Bozzaro von der CAU, die die zweitägige Veranstaltung unter
dem Namen „Die unterschätzte Herausforderung: chronische
Entzündungskrankheiten. Epistemologische, ethische und ökonomische
Aspekte der Präzisionsmedizin“ gemeinsam mit Prof. Cornelius Borck
(Leiter des Instituts für Medizingeschichte und Wissenschaftsforschung
der Uni Lübeck) und Dr. Michael Stolpe (Leiter des Bereichs Globale
Gesundheitsökonomie am Kieler Institut für Weltwirtschaft) organisiert
hatte.
Hier ist der Artikel aus
dem Ärzteblatt
nachzulesen.
Dirk und Katja aus Schleswig-Holstein waren Gäste des Freies Radio
Neumünster. Sie haben Dirk Ralfs in seiner Sendereihe "Frei Heraus"
besucht und durften über die Erkrankung Sarkoidose und ihre
persönliche Betroffenheit berichtet.
Unter
Youtube haben wir die
Sendung vom 01.03.2024 hinterlegt.
Es gibt viele Möglichkeiten sich zu informieren. Eine besonders
interessante Variante ist der Podcast. Fast immer kostenfrei abrufbar
und hochinteressante Themen.
Link zum Podcast:
Deutschlandfunk Kultur.
Link zum Podcast:
Rare Diseases Academy in Zusammenhang mit Springer Medizin.
Link zum Podcast:
der Uni Münster.
Es gibt viele Möglichlkeiten sich zu informieren. Eine besonders interessante Variante ist der Podcast. Fast immer kostenfrei abrufbar und hochinteressante Themen. Link zum Podcast: Wir bleiben engagiert.
Pneumo4coffee2go ist eine Vortragsreihe der Deutschen Gesellschaft für
Pneumologie.
In jedem Vortrag werden spezielle Themen der Lungenheilkunde
aufgegriffen und toll erklärt.
In dem hier verlinkten Vortrag erklärt Frau Dr. Katharina Buschulte,
unter Moderation von Prof. Dr. med. Michael Kreuter, die noch nicht
veröffentlichten Leitlinie Sarkoidose für Deutschland.
Die neue Leitlinie lehnt sich an die schon veröffentlichte
ERS-Leitlinie, beachtet aber neue Forschungsergebnisse.
link zum Video bei youtube
Im Schweiz Med Forum wurde vor einiger Zeit ein Bericht veröffentlicht. Wir haben diesen aufgegriffen und stellen ihn zum Lesen zur Verfügung.
Hier ist der Artikel zu lesenIm The Lancet Respiratory wurde vor einiger Zeit ein Patientenbericht veröffentlicht. Wir haben diesen aufgegriffen und unauthorisiert für die Lesenden übersetzt.
Hier ist der Artikel zu lesen
Gute Freunde sind immer für uns da, geben uns Halt, hören uns zu, lachen
oder weinen mit uns - und manchmal müssen sie eben die Polizei anlügen,
weil wir wieder mal mit Gras im Auto erwischt wurden. In diesen
besonderen Freundschaftstest wurde Edin Hasanovic von Klaas und Oliver
Polak gezwungen.
Viel Spaß beim Ansehen und Lachen.
Unter Studio Selbsthilfe findet sich ein spannender webcast mit diversen
Folgen zur Selbsthilfe.
In dieser verlinkten Folge spricht Dr. Johannes Wimmer über
gesundheitsbezogene Selbsthilfe.
Einen spannenden und äußerst gut verständlicheen Vortrag zur Bildgebung
bei Sarkoidose hielt Prof. Dr. Prosch vom AK Wien auf Einladung des
Lungenfibrose Forum Austria, sarko.at.
Wir können diese Aufzeichnung jetzt bei youtube schauen. Die
anschließenden Fragen und Antworten sind in einem extra Video zusammen
gefasst.
Wir sind sehr froh, dass auch sarko.at sich für den barrierearmen Zugang
von Informationen und Neuigkeiten einsetzt.
hat uns in seinen Ausgaben von COPD und Asthma, Frauengesundheit und dem Allergikus mit je einem tollen Artikel über unsere App bedacht.