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Eigentlich schon vor der Corona-Pandemie, in 2020, überlegten die
Selbsthilfe-Gruppenleiter aus Schleswig-Holstein, wie die Selbsthilfe
für eine seltene Erkrankung, wie der Sarkoidose, auf moderne und
ansprechende Weise zu den Betroffenen gebracht werden kann. Die
Pandemie hat uns mit ihrer rasenden Digitalisierung die richtigen
Karten in die Hand gereicht und den Entschluss eine App zu gestalten
reifte schnell.
Es wurden einige Klippen umschifft, aber wir überlegten uns, was nötig
ist, was wichtig wäre und suchten uns Unterstützung, denn alleine
konnten wir das nicht. Mit der Firma vmapit/Appack,
https://www.appack.app/ fanden
wir ein Unternehmen, welches unseren Mut und unsere Überzeugung, sowie
unsere Vorbereitung überzeugend fanden, so dass sie uns ihre Hilfe,
Unterstützung und auch fianzielle Entlastung bei der App-Entwicklung
anboten.
Trotzdem musste unsererseits, ein für das Ehrenamt-Selbsthilfe nicht
unerheblicher finanzieller Aufwand, gestemmt werden. So begannen wir
unsere vorhanden Kontakte, Bekannte, Freunde nach Unterstützung zu
fragen. Verschickten viele Mails und Briefe in denen wir unseren Traum
erklärten. Es kamen viele, viele Absagen.
Doch dann bekamen wir die Zusage eines bekannten Fotografen
https://www.marcinadrian.de/
sein Bild in der App veröffentlichen zu dürfen und just in dem Moment
kam die erste Zusage der Stiftung Atemweg
https://www.stiftung-atemweg.de/. Die ersten Gelder flossen und auch die AOK NordWest
https://www.aok.de/pk/nordwest/
setzte einen finanziellen Schwerpunkt für uns. Wir waren seelig.
Mitte September 2021 ging unsere App in die Appstores. Von da an
stiegen die Nutzendenzahlen kontinuierlich. Innerhalb weniger Monate
hatten wir schon über 1000 downloads und fast ebensoviele registrierte
Nutzende. Weitere Unterstützung geben die ebenfalls angemeldeten
Gruppenleitenden der verschiedenen kooperierenden Selbsthilfegruppen.
Wir möchten unsere App kostenfrei für alle Nutzende zur Verfügung
stellen, da
wir glauben, dass Selbsthilfe nichts kosten darf. Daher sind
wir auf Unterstützung angewiesen. Diese haben wir jetzt wiederholt von
der AOK NordWest erhalten.
Hier ist ein Schreiben der AOK NW
Aber auch die vielen kleinen und großen Zuwendungen von Privatpersonen
und Unterstützungen durch Selbsthilfegruppen lassen das finanzielle
Polster unserer App für das laufende Jahr im positiven Bereich.
Auch können wir Betroffene mit Informationsmaterial versorgen, sogar
offline, und wir werden weitere Zukunftspläne verwirklichen.
Wir freuen uns über Unterstützung, auch im Bereich der App-Verwaltung.
Es gibt so viel Informationsmaterial zu sichten, übersetzen und
einzupflegen. Weitere Menschen, die dafür Zeit hätten, sind gerne
gesehen.
Wir freuen uns, wenn viele Betroffene mit Sarkoidose den Weg in die
App finden, denn wir möchten allen die kostenfreie Möglichkeit zur
Vernetzung geben.
Wir bieten Ärztinnen und Ärzten und der Forschung den Kontakt an,
sogar in einem eigenen Chat-Bereich, der uneinsehbar für andere
Nutzende ist. Wir wünschen uns Beteiligung, vielleicht auch nur das
stille Mitlesen, damit wir Menschen mit Sarkoidose besser verstanden
werden. Damit unsere Ängste, Wünsche und Bedürfnisse klarer für die
Mediziner und Medizinerinnen werden. Gerne stellen wir unser Netzwerk
der Forschung zur Verfügung um Betroffene mit Sarkoidose zu finden und
für Studien einzuladen.
Wir freuen uns über die Nutzung der App und über Nachrichten per Mail:
info(ät)sarkoidose-sh(.)de oder an die bekannten Gruppenleitenden.
Im Jahr 2023 haben sich einige fleißige Mitstreiter zu einem Verein
zusammengeschlossen. Dieser Verein regelt jetzt die Belange der App.
Der Satzungszweck wird verwirklicht, insbesondere durch die Förderung
der weltweiten Wissenschaft und Forschung, der Betrieb der Sarkoidose
Selbsthilfe App, Durchführung wissenschaftlicher Veranstaltungen und
Forschungsvorhaben, Vergabe von Forschungsaufträgen, der Bildung und
Aufklärung im Bereich der seltenen Erkrankung der Sarkoidose durch
Informationsmaterialien, der weltweiten Vernetzung zur Förderung von
Forschung, Therapie und Unterstützung.
Gerne nimmt der Förderverein neue Mitglieder auf. Dafür haben wir ein
Beitrittsformular erstellt.
Der Mitgliedsbeitrag beträgt 5€/Jahr. Gerne sehen wir einen höheren
Betrag, den wir dann als Spende verbuchen.
Durch die Gemeinnützigkeit ist es uns möglich Spenden in jeder Höhe
anzunehmen. Wird eine Spendenbescheinigung benötigt, bitte eine Mail
an info@sarkoidose-sh.de senden. Die Bescheinigung wird Ihnen dann per
Mail zugestellt.