Die Sarkoidose Selbsthilfe App

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Eigentlich schon vor der Corona-Pandemie, in 2020, überlegten die Selbsthilfe-Gruppenleiter aus Schleswig-Holstein, wie die Selbsthilfe für eine seltene Erkrankung, wie der Sarkoidose, auf moderne und ansprechende Weise zu den Betroffenen gebracht werden kann. Die Pandemie hat uns mit ihrer rasenden Digitalisierung die richtigen Karten in die Hand gereicht und den Entschluss eine App zu gestalten reifte schnell.

Es wurden einige Klippen umschifft, aber wir überlegten uns, was nötig ist, was wichtig wäre und suchten uns Unterstützung, denn alleine konnten wir das nicht. Mit der Firma vmapit/Appack, https://www.appack.app/ fanden wir ein Unternehmen, welches unseren Mut und unsere Überzeugung, sowie unsere Vorbereitung überzeugend fanden, so dass sie uns ihre Hilfe, Unterstützung und auch fianzielle Entlastung bei der App-Entwicklung anboten.

Trotzdem musste unsererseits, ein für das Ehrenamt-Selbsthilfe nicht unerheblicher finanzieller Aufwand, gestemmt werden. So begannen wir unsere vorhanden Kontakte, Bekannte, Freunde nach Unterstützung zu fragen. Verschickten viele Mails und Briefe in denen wir unseren Traum erklärten. Es kamen viele, viele Absagen.

Doch dann bekamen wir die Zusage eines bekannten Fotografen https://www.marcinadrian.de/ sein Bild in der App veröffentlichen zu dürfen und just in dem Moment kam die erste Zusage der Stiftung Atemweg https://www.stiftung-atemweg.de/. Die ersten Gelder flossen und auch die AOK NordWest https://www.aok.de/pk/nordwest/ setzte einen finanziellen Schwerpunkt für uns. Wir waren seelig.

Mitte September 2021 ging unsere App in die Appstores. Von da an stiegen die Nutzendenzahlen kontinuierlich. Innerhalb weniger Monate hatten wir schon über 1000 downloads und fast ebensoviele registrierte Nutzende. Weitere Unterstützung geben die ebenfalls angemeldeten Gruppenleitenden der verschiedenen kooperierenden Selbsthilfegruppen.

Wir möchten unsere App kostenfrei für alle Nutzende zur Verfügung stellen, da wir glauben, dass Selbsthilfe nichts kosten darf. Daher sind wir auf Unterstützung angewiesen. Diese haben wir jetzt wiederholt von der AOK NordWest erhalten. Hier ist ein Schreiben der AOK NW Aber auch die vielen kleinen und großen Zuwendungen von Privatpersonen und Unterstützungen durch Selbsthilfegruppen lassen das finanzielle Polster unserer App für das laufende Jahr im positiven Bereich.
Auch können wir Betroffene mit Informationsmaterial versorgen, sogar offline, und wir werden weitere Zukunftspläne verwirklichen.

Wir freuen uns über Unterstützung, auch im Bereich der App-Verwaltung. Es gibt so viel Informationsmaterial zu sichten, übersetzen und einzupflegen. Weitere Menschen, die dafür Zeit hätten, sind gerne gesehen.

Wir freuen uns, wenn viele Betroffene mit Sarkoidose den Weg in die App finden, denn wir möchten allen die kostenfreie Möglichkeit zur Vernetzung geben.

Wir bieten Ärztinnen und Ärzten und der Forschung den Kontakt an, sogar in einem eigenen Chat-Bereich, der uneinsehbar für andere Nutzende ist. Wir wünschen uns Beteiligung, vielleicht auch nur das stille Mitlesen, damit wir Menschen mit Sarkoidose besser verstanden werden. Damit unsere Ängste, Wünsche und Bedürfnisse klarer für die Mediziner und Medizinerinnen werden. Gerne stellen wir unser Netzwerk der Forschung zur Verfügung um Betroffene mit Sarkoidose zu finden und für Studien einzuladen.

Wir freuen uns über die Nutzung der App und über Nachrichten per Mail: info(ät)sarkoidose-sh(.)de oder an die bekannten Gruppenleitenden.

Gehen wir gemeinsam, machen wir Sarkoidose sichtbarer.

Im Jahr 2023 haben sich einige fleißige Mitstreiter zu einem Verein zusammengeschlossen. Dieser Verein regelt jetzt die Belange der App. Der Satzungszweck wird verwirklicht, insbesondere durch die Förderung der weltweiten Wissenschaft und Forschung, der Betrieb der Sarkoidose Selbsthilfe App, Durchführung wissenschaftlicher Veranstaltungen und Forschungsvorhaben, Vergabe von Forschungsaufträgen, der Bildung und Aufklärung im Bereich der seltenen Erkrankung der Sarkoidose durch Informationsmaterialien, der weltweiten Vernetzung zur Förderung von Forschung, Therapie und Unterstützung.

Gerne nimmt der Förderverein neue Mitglieder auf. Dafür haben wir ein Beitrittsformular erstellt.
Der Mitgliedsbeitrag beträgt 5€/Jahr. Gerne sehen wir einen höheren Betrag, den wir dann als Spende verbuchen.
Durch die Gemeinnützigkeit ist es uns möglich Spenden in jeder Höhe anzunehmen. Wird eine Spendenbescheinigung benötigt, bitte eine Mail an info@sarkoidose-sh.de senden. Die Bescheinigung wird Ihnen dann per Mail zugestellt.