Alle hier derzeit genannten Sarkoidose Selbsthilfegruppen existieren schon seit Jahren. Sie haben in der Vergangenheit teils andere Namen gehabt, waren vereinsangebunden oder schon immer selbstständig.
Die Gruppenleiter engagieren sich seit vielen Jahren ehrenamtlich, sind empathisch, hilfsbereit und haben einen immensen Wissensschatz. Diesen gilt es für alle Patienten mit Sarkoidose gewinnbringend und ohne finanzielle Hürden bereitzustellen.
Wir agieren als Gemeinschaft ohne Zwang. Gerne nehmen wir Spenden an, die bitte entweder der jeweiligen Gruppe oder der Gemeinschaft zugeordnet werden mögen.
Wir setzen uns dafür ein, dass durch patientengerechte Sprache der
Einfluss von Menschen mit Sarkoidose in der Gesellschaft verbessert
wird. Wir wünschen uns einen werteorientierten und integrativen
Sprachgebrauch, der die Selbstwahrnehmung der Betroffenen positiv
beeinflussen kann, denn er baut Ängste ab, schafft Vertrauen, klärt
auf und fördert die Selbstfürsorge.
Sprache kann stigmatisieren, verletzen, Selbstwirksamkeit schwächen
und sich so nachteilig auf das Krankheitsmanagement auswirken.
In der Selbsthilfe stehen wir zu jedem Betroffenen und holen dort ab,
wo der Betroffene steht.
Pneumo4coffee2go ist eine Vortragsreihe der Deutschen Gesellschaft für
Pneumologie.
In jedem Vortrag werden spezielle Themen der Lungenheilkunde
aufgegriffen und toll erklärt.
In dem hier verlinkten Vortrag erklärt Frau Dr. Katharina Buschulte,
unter Moderation von Prof. Dr. med. Michael Kreuter, die noch nicht
veröffentlichte Leitlinie Sarkoidose für Deutschland.
Die neue Leitlinie lehnt sich an die schon veröffentlichte
ERS-Leitlinie, beachtet aber neue Forschungsergebnisse.
link zum Video bei youtube
Die Uveitis ist auch bei der Sarkoidose nicht all zu selten. Seltener
ist es schon einen Arzt oder Ärztin zu finden, die sich in diesem
Spezialgebiet gut auskennt.
Wir haben für die Sarkoidose nach Lösungen gesucht und eine
hochmotivierte und total aktive Selbsthilfegruppe im Norden gefunden,
die uns unterstützen kann.
Unter
Uveitis im Norden findet
sich diese tolle Gruppe. Gerne kann dort nach Unterstützung angefragt
werden.
Am 13.04.2024 veranstaltet diese Gruppe ein Arzt-Patientenseminar (sogar
mit 5 Punkten für die teilnehmenden Ärzte) im UKE, Hamburg.
Die Veranstaltung beginnt um 09:45 Uhr präsent in Hamburg oder virtuell.
Zugangsdaten werden noch mitgeteilt/eine Anmeldung ist notwendig.
Die Sarkoidose Selbsthilfe SH wird an diesem Tag präsent sein.
Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat XTMAB-16, Xentrias Antikörpertherapie in der Erprobung, den Orphan-Drug-Status für Sarkoidose verliehen. Xentria, Inc. ein Unternehmen für Biotherapeutika im klinischen Stadium, das sich auf die Entwicklung von Therapeutika für ungedeckte klinische Bedürfnisse konzentriert, gab heute bekannt, dass sein führender Kandidat XTMAB-16 von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) den Orphan Drug Designation Status erhalten hat. Das Unternehmen gibt außerdem bekannt, dass der erste US-Patient in seine globale Studie zur Bewertung von XTMAB-16 als Behandlung für die seltene Krankheit Sarkoidose aufgenommen wurde. "Diese Ernennung ist ein weiterer Beleg für das Potenzial von XTMAB-16, die bestehende Behandlungslücke bei der pulmonalen Sarkoidose weltweit zu schließen. Wir haben jetzt unseren ersten Patienten in die Studie aufgenommen und sind davon überzeugt, dass das Potenzial dieser Behandlung einen großen Unterschied für die an der Krankheit leidenden Menschen machen könnte."
Eine Neuropathie der dünnen Nervenfasern zu erkennen, kann schwierig sein: Die Symptome sind oft uneindeutig, und auch die Histologie führt in vielen Fällen in die Irre. Wie man die Nervenerkrankung trotzdem diagnostiziert und was es bei der Therapie zu beachten gilt wurde in der Medical Tribune veröffentlicht.
Bei 20 % der mit Paxlovid (Nirmatrelvir/Ritonavir) behandelten Patienten wurde ein virologischer Rebound beobachtet. Auch wenn Paxlovid-Rebounds nicht immer mit Symptomen einher gingen, könnte die Ansteckungsgefahr für andere dennoch erhöht sein, geben die Studienautoren zu bedenken. Im Ärzteblatt ist dieses nachzulesen.
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Regelungen zur
ausnahmsweisen Verordnung von Calciumverbindungen und Vitamin D
aktualisiert.
Gemäß der OTC-Übersicht sind diese Substanzen nun explizit als
begleitende Medikation bei der Behandlung mit spezifischen Antikörpern
und Parathormonrezeptor(PTHR1)-Agonisten
anerkannt.
Boston – Eine vierte Impfung gegen COVID-19 reduziert bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, die mit krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) behandelt werden, das Risiko für Infektionen mit SARS-CoV-2, aber auch das Risiko für schwere, lebensbedrohliche COVID-19-Verläufe. Dies zeigt eine Studie aus den USA.
Cannabidiol (CBD) wird von einigen Lieferanten als Schmerzmittel
vermarktet, z.B. für Arthrose des Knies. Tierversuche haben gezeigt,
dass die Substanz, die aus der Hanfpflanze extrahiert wird, eine
entzündungshemmende und schmerzlindernde Wirkung bei Arthritis hat.
Da Schmerzforscher der MedUni Wien nun erstmals beim Menschen zeigen
konnten, ist CBD nicht wirksam als Schmerzmittel, auch in hohen Dosen.
Die
Ergebnisse der klinischen Studie
mit Patienten der Klinik für Anästhesie, Intensivmedizin und
Schmerzmedizin der MedUni Wien und des Universitätsklinikums Wien wurden
gerade in der renommierten Fachzeitschrift "The Lancet Regional Health -
Europe" veröffentlicht.
Bisher Fehlen sowohl eine Definition als auch Behandlungsempfehlungen
zur axSpA. Viele axSpA-Patienten erreichen ihre Therapieziele nicht oder
leiden erheblich unter der Krankheitslast. Welche Tricks helfen im
Umgang mit einer solchen schwer behandelbaren axSpA?
An offiziellen Empfehlungen mangelt es noch.
Dazu findet sich hier ein
Kongressbericht der
EULAR2023.
Mithilfe einer web-basierten
Patientenbefragung über 6 Monate
soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen
Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023
haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine
weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach
erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung
Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen
Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.,
Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische
Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische
Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird
gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.
Sarkoidose-Patienten sind als Teilnehmende gerne gesehen, da wir
ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen
(Cortison, MTX, Aza, Biologica).
Wir freuen uns, dass wir damit die Studie von Frau Dr. Hasseli-Fräbel
unterstützen können, die inzwischen für dieses Projekt sogar den
Forschungspreis 2023 der Rosemarie-Germscheid-Stiftung erhalten hat.
Während Methotrexat bei Krebserkrankungen täglich angewendet wird, kommt
bei entzündlichen Erkrankungen eine deutlich niedrige Dosis zum Einsatz,
die zudem nur einmal wöchentlich gegeben wird.
Trotz verschiedener risikomindernder Maßnahmen führen die
unterschiedlichen Dosierungsschemata weiterhin zu schwerwiegenden
Medikationsfehlern.
Methotrexat (MTX) ist ein Antimetabolit, der eine Schlüsselrolle in der
Behandlung verschiedener maligner und entzündlicher Erkrankungen
einnimmt.
Ein aktueller Fallbericht hat die Arzneimittelkommission der deutschen
Ärzteschaft (AkdÄ) erneut dazu veranlasst, auf die
schwerwiegenden Konsequenzen
einer MTX-Überdosierung durch die Verwechslung der Dosierungsfrequenz
hinzuweisen.
Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) umfassen verschiedenste, zumeist
chronische Erkrankungen der Lunge mit bekannten und unbekannten
Ursachen. Die Diagnostik der ILD ist sehr komplex und sollte
interdisziplinär erfolgen.
Eine der wesentlichen Basisuntersuchungen ist eine umfangreiche
Anamnese. Hierzu kam im deutschsprachigen Raum bisher der Frankfurter
Bogen von 1985 zur Anwendung, der mittlerweile jedoch sprachlich und
inhaltlich einer Überarbeitung bedurfte.
Unter Schirmherrschaft der klinischen Sektion der DGP erfolgte die
Erstellung
eines neuen Patientenfragebogens zur Diagnostik interstitieller und
seltener Lungenerkrankungen. Der Fragebogen entstand unter Mitarbeit von
Pneumologen mit ILD-Expertise, Arbeitsmedizinern und Psychologen sowie
der Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
Abschließend wurde der
Fragebogen
mit Hilfe von Patienten sprachlich optimiert.
Wir halten diesen zur Vorbereitung auf einen Arztbesuch vor.
Zur Wirkung und Dosisfindung des Studienmedikaments CMK389 werden
Studienteilnehmer mit Sarkoidose an der MHH gesucht. Wir haben die uns
bekannten Studienkriterien zusammengefasst.
Leider ist uns heute mitgeteilt worden, dass diese Studie an der MHH
beendet ist.
Um abschätzen zu können, ob Sie evtl. für eine andere Studie bei uns in
Frage kommen, müssten Sie sich zunächst einmal ganz allgemein in unserer
ILD-Ambulanz vorstellen.
Alle Infos hierzu finden Sie unter:
https://www.mhh.de/pneumologie/anfrage
Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der Immunzellen Gewebeknötchen in verschiedenen Organen bilden, was die Organfunktion drastisch beeinträchtigen kann. Nun hat ein Forschungsteam der MedUni Wien rund um Thomas Weichhart vom Zentrum für Pathobiochemie und Genetik ein Tiermodell entwickelt, das die Entstehung der Erkrankung im Herzen nachbildet und zur Erforschung der Sarkoidose beitragen kann. Erste Ergebnisse deuten auf bedeutende Rollen bestimmter Proteine und Immunzellen bei der Entwicklung von Sarkoidose hin. Die Erkenntnisse dieser Studien wurden in Science Translational Medicine und im Journal of the American Heart Association veröffentlicht. zusammengefasst.
Am 30.09.2023 fand der diesjährige Lungentag in der Charité Berlin
statt.
Den link zur
Aufzeichnung dieser tollen und hochinformativen Veranstaltung stellen
wir gerne zur Verfügung.
In unserer Rubrik Forschung haben wir eine Studie zur Herzsarkoidose veröffentlicht.
Als europäische Patientenvertreter haben wir den Luxus von den ganz
großen Fachleuten mit Informationen versorgt zu werden.
Professor Baughman hat uns soeben mit einer
Liste von
klinischen Studien zu Sarkoidose-Medikamenten versorgt.
Wie wir schon vor einiger Zeit berichteten, wird die EFZO-FIT™ Studie
auch hier in Deutschland zum Jahresbeginn 2024 gestartet. Wir werden
weiter berichten.
Expertinnen und Experten von elf medizinischen Fachgesellschaften und
Institutionen rufen jetzt insbesondere Über-60-Jährige mit
Vorerkrankungen auf, sich gegen das Respiratory Syncytial-Virus (RSV)
impfen zu lassen.
In einem heute gemeinsam veröffentlichten Positionspapier heißt es:
„RSV-Infektionen gefährden nicht nur Neugeborene, Säuglinge und
Kleinkinder, sondern können auch bei älteren und vorerkrankten
Erwachsenen schwere Krankheitsverläufe und Komplikationen von
vorbestehenden Erkrankungen auslösen.“
Erstmals überhaupt sind nun zwei Impfstoffe gegen das RS-Virus in der
Europäischen Union zugelassen worden.
Die konkrete Empfehlung: „Insbesondere Erwachsene mit deutlich
eingeschränkter Immunabwehr oder schweren Lungen- sowie
Herz-Kreislauf-Vorerkrankungen empfehlen wir eine Impfung“, sagt
Co-Autor Professor Wolfram Windisch, Präsident der Deutschen
Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), unter deren
Leitung das
Empfehlungspapierentstanden ist.
Die Studie ist
hier
zu lesen, die Schlussfolgerung haben wir unlizensiert übersetzt:
Diese Studie zeigt, dass Sarkoidosepatienten in Dänemark (DN),
Deutschland (GE) und den Niederlanden (NL) über ähnliche
Sarkoidose-assoziierte Sarkoidose-assoziierte Symptome, einschließlich
organbezogener sowie unspezifische, nicht organbezogene Symptome
berichten. Müdigkeit (90%) und mit SFN assoziierte Symptome
(durchschnittlich 86%: DN 91,9 %, GE 84,6 % bzw. NL 82,2 %) waren in
allen drei Ländern sehr stark verbreitet.
Neben einer besseren Aufklärung über die Krankheit ist auch
psychologische Unterstützung gerechtfertigt.
Der kombinierte Einsatz von geeigneten Fragebögen, Lungenfunktionstests,
bildgebenden Verfahren und anderen klinischen Bewertungen der
Krankheitsaktivität und des Schweregrads bietet einen Rahmen für die
Bewertung organbezogener und nicht organbezogener verbundener Symptome.
In Anbetracht des breiten Spektrums möglicher Symptome können
Sarkoidose-Patienten verschiedene Ärzte aufsuchen, so dass die
Sarkoidose-Patienten einen multidisziplinären Ansatz verfolgen, der sich
sowohl auf somatische als auch psychosozialen Aspekte dieser
unberechenbaren Erkrankung konzentriert.
Außerdem, da sich die Behandlungsstrategien in den drei untersuchten
europäischen Ländern unterscheiden, sind aktualisierte internationale
Sarkoidose-Behandlungsleitlinien dringend erforderlich.
Sarkoidoseleitlinien europäisch wurden mit deutsch verglichen und das
Ergebnis kann
hier nachgelesen werden.
Mithilfe einer web-basierten
Patientenbefragung über 6 Monate
soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen
Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023
haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine
weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach
erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung
WIr freuen uns, dass wir Sarkoidose-Patienten hieran teilnehmen können,
da wir ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen
(Cortison, MTX, Aza, Biologica).
Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen
Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V.,
Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische
Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische
Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird
gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.
Der Klimawandel schreitet voran und niemand kann diesem widersprechen.
Für Menschen mit respiratorischen Erkrankungen stellt der Klimawandel
eine große Bedrohung dar. Menschen mit Lungenerkrankungen haben ganz
besonders darunter zu leiden, denn sie reagieren auf äußere Belastungen
wesentlich sensibler. Die Fachgesellschaft ruft Gesundheitsberufe sowie
politische Entscheidungsträger, dazu auf, Treibhausgasemissionen zu
reduzieren, um die Auswirkungen des Klimawandels abzumildern. Um das zu
erklären haben sich die europäischen Referenznetzwerke
positioniert.
Darum hat die ERN, die European Respiratory Society (Europäische
Gesellschaft für Atemwegserkrankungen) einen
offenen Brief
an die EU Institutionen und die nationalen Regierungen geschickt.
Besonders belastend sind für die Patienten die erhöhte Ozonbelastung,
die Verlängerung der Aeroallergensaison sowie die zunehmende Häufigkeit
von Extremwettern. Dazu gehören etwa Überschwemmungen.
Diese könnten zu erhöhter Feuchtigkeit und Schimmelbelastung in
Innenräumen führen, was sich wiederum auf die respiratorische Gesundheit
auswirke, hieß es.
Mit einer reduzierten Luftverschmutzung ließen sich Fälle von damit
assoziierten respiratorischen Erkrankungen abmildern. Eine Chance dafür
bietet der ERS zufolge die Überarbeitung der EU-Richtlinie zur
Luftqualität nach den Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO)
von 2021. Nach diesen Empfehlungen solle die Feinstaub sowie die
Stickstoffdioxidbelastung vier- beziehungsweise fünfmal niedriger sein
die aktuellen EU-Grenzwerte.
Wir finden so etwas sehr wichtig und können dieses Handeln nur
unterstützen. Es muss alles getan werden, damit der Bedarf der Menschen
mit Lungenerkrankungen weiterhin gedeckt werden kann.
Alle dazugehörigen Dokumente haben wir in diesem Text verlinkt. Wir
haben sie wieder unauthorisiert übersetzt, damit alle Zugang zu den
Texten haben können.
Liebe ELF PAG-Mitglieder (alle PAGs), wenn jemand Erfahrung mit durch
Streptococcus pneumoniae verursachten Lungenentzündungen hat und daran
interessiert wäre, am 30. November an einer virtuellen Sitzung der
wissenschaftlichen Beratergruppe der EMA (Europäische
Arzneimittelagentur) teilzunehmen, würden wir gerne von Ihnen hören.
Die EMA hat uns gebeten, nach Personen mit einschlägiger Erfahrung zu
suchen. Wenn Sie über diese Erfahrung verfügen und mehr darüber erfahren
möchten, worum es geht, lassen Sie es mich bitte bis zum 2. November
wissen, damit ich Ihnen weitere Einzelheiten zusenden kann. Ihre
Hauptaufgabe wäre es, Ihre Erfahrungen und Ihre Sichtweise in die
Diskussion einzubringen.
Betroffene melden sich bitte unter info (ät) sarkoidose-sh (.) de bei
uns.
Falls das englische ein Problem sein sollte, werden wir dafür eine
Lösung finden.
Vielen Dank
Die Medizinische Hochschule Hannover erarbeitet mit der PANDORA Studie,
in wie weit Menschen in der Selbsthilfe aktiv sind, digital gestalten
und ob und wie zukünftige Angebote/Unterstützungen gestaltet werden
können und sollten.
Wir bewerben diese
Studie
gerne. Einzige Voraussetzung ist Teilnahme in einer
Selbsthilfeorganisation.
Ganz neu wurden die Behandlungsrichtlinien Sarkoidose europäisch mit deutsch verglichen und das Ergebnis kann hier nachgelesen werden.
Auf den Internetseiten der Patientenuniversität finden sich sehr viele
Informationen zu Gesundheit, Fortbildung, Ernährung. Viele dieser
Inhalte können Patienten unterstützen und tiefer erklären.
Es gibt Videos zu bestimmten Themen und an den entsprechenden Tagen der
Veranstaltungen kann man, wenn angeboten, auch dem livestream folgen.
Auf der
Internetseite
der Patientenuniversität finden sich vielfältige Informationen.
Auf dem ERN Kongress 2023 hat Professor Dr. M. Kreuter nicht nur einige
Poster, sondern auch einen Forschungsbericht zum Husten bei Sarkoidose
vorgestellt. Die
Folien zu diesem
Vortrag finden sich hier.
Die Highlights vom diesjährigen Kongress wurden auch
hier
dargestellt. Es gibt auf dieser Seite zusätzlich Videos auf Deutsch. Wir
fassen die Inhalte auf unserer Seite nicht noch einmal extra zusammen.
In aller Munde ist derzeit die künstliche Intelligenz. Dieser Begriff
schreckt viele ab, einige können auch nicht viel mit diesem Begriff
anfangen. Aber künstliche Intelligenz ist schon seit vielen Jahren im
Einsatz. Sie berechnet Wahrscheinlichkeiten oder steuert und regelt
Anlagen.
In der Medizin ist sie ebenfalls seit Jahren angekommen,
doch bieten sich durch höhere Rechenleistungen und kleinere Geräte
inzwischen weit mehr Einsatzmöglichkeiten. Hautärzte benutzen in Ihren
Praxen Auswertungssoftware während der Begutachtung beim Hautcheck auf
Hautkrebs. Eine äußerst hilfreiche und genaue Zweitdiagnostik.
Die Sarkoidose hat unendlich viele Facetten und daher bieten sich zur
Zeit maximal einzelne Bereiche für die Nutzung von AI an. Eine
Forschungsgruppe hat hierzu einen
Artikel verfasst.
Typischerweise wird die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) unter Immunsuppression oder bei geschwächtem Immunssystem hervorgerufen. Doch offenbar kann auch eine Sarkoidose selbst zu der fatalen Erkrankung führen. Dieser Artikel beschreibt ein neues Forschungsergebnis, veröffentlicht am 08.10.2023.
Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bietet auf diesen
Seiten Impfempfehlungen und Impf-Checks an. Ganz einfach kann man hier
wenige Eckdaten eingeben und erfährt dann, welche Empfehlung für einen
gelten kann.
Diese Empfehlung kann aber auch von einer ärztlichen Meinung abweichen,
sie kann aber auch Basis für das Gespräch sein.
Menschen mit Sarkoidose werden in die Erkrankungsgruppe der
interstitiellen Lungenerkrankungen, der ILD, klassifiziert.
Corona-Impfcheck
Grippe-Impfcheck
Auf diesen Seiten sind auch alle anderen möglichen Impfungen
aufgelistet.
Karolien Verheyen, die europäische Sarkoidose Patientenvertretung aus Belgien, hat zur Tagung der ERN ebenfalls ein Poster eingereicht. Dieses Poster dürfen wir hier veröffentlichen. Es ist nur für unseren Gebrauch hier vorgesehen und darf nicht weiter vervielfältigt werden.
Das ist ein erklärendes Video von Karolien zum Poster.
Da viele Sarkoidose Betroffene einen Diabetes zu behandeln haben,
möchten wir hier einen wichtigen Hinweis weitergeben.
Mit dem update auf iOS 17 erhalten Nutzer der Freestyle-Libre-3-App
möglicherweise keine zeitkritischen Benachrichtigungen zu ihren
Glukosewerten mehr. Das Gesundheitsunternehmen Abbott warnt
iPhone-Nutzer derzeit vor möglichen Problemen mit der
Freestyle-Libre-3-App, die nach einem Update auf iOS 17 auftreten
können. Der von Apple eingeführte Standby-Modus sowie der Assistive
Access Modus können der Mitteilung des Anbieters (PDF) zufolge wichtige
und oftmals zeitkritische Funktionen des Glukosemesssystems
beeinträchtigen. Abbott sei derzeit noch dabei, die Kompatibilität der
App zu überprüfen.
Bis diese gewährleistet ist, empfiehlt das Unternehmen den Anwendern,
die automatischen Betriebssystem-Updates ihres iPhones zu deaktivieren.
Nutzern, die sich dennoch entscheiden, iOS 17 zu installieren, rät der
Hersteller, sicherheitshalber einige Einstellungen an ihren Mobilgeräten
einzuhalten. Empfohlener Umgang mit neuen iOS-Features Der Standby-Modus
beeinträchtige demnach zeitkritische Benachrichtigungen und Alarme der
Freestyle-Libre-3-App.
Wer von diesem Feature Gebrauch machen will, sollte in den
Systemeinstellungen seines iPhones unter Standby die Option
"Mitteilungen einblenden" aktivieren.
Vom Einsatz des Assistive
Access Modus rät Abbott vollständig ab. Dieses Feature sei dafür da, die
kognitive Belastung für Menschen mit Behinderungen zu verringern, indem
es Apps auf wesentliche Funktionen reduziere. Dies könne im Falle der
Freestyle-Libre-3-App dazu führen, dass Anwender ihre Sensoren nicht
aktivieren und keine Konfigurationsänderungen an Alarmen oder
Benachrichtigungen vornehmen können.
Wie schon in unseren Übersichten zu Tagung berichtet, hat die MHH diese
neue Entwicklung jetzt offiziell vorgestellt:
Ein Radiologie-Team der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat eine
neue Technik zur Bildgebung der Lunge entwickelt. Bei den Untersuchungen
nutzt es die innovative photonenzählende Computertomografie (CT). Die
Aufnahmen schaffen neue Möglichkeiten bei der Diagnose und Beurteilung
bestimmter Lungenerkrankungen.
Hier ist die
Veröffentlichung
zu lesen.
Professor Kreuter wurde nach seinen drei Highlights des Kongresses
gefragt und er benannte Folgende:
1. Einsatz von Morphium bei IPF Husten
2. ein neues Medikament für Patienten mit IPF kommt in den Phase 3
Status
3. SARCORT Studie zum Einsatz von Cortison bei Sarkoidosepatienten (hohe
Prednisolondosis gegen niedrige Dosis) - Zur Zeit geht die Tendenz eher
zu einer niedrigeren Dosis (20mg), die in dem ersten Teil der Studie den
ähnlichen Effekt hatte, wie die hohe Dosis (40mg).
Dr. Rivera-Ortega fasste folgende Punkte zusammen:
1. Precission Medicine muss vorangetrieben werden. Damit wird jedem
Patienten die Therapie zu seiner Genetik/Molekularer Struktur angepasst.
2. Patienten und auch Ärzte müssen einen besseren Zugang zu neuen und
besseren Therapien bekommen. Dazu zählen auch die Studien um Pirfenidon.
3. Eine adaptive Studienplattform sollte genutzt werden und eine
weltweite Zusammenarbeit/Übersicht ermöglichen.
Dr. Molinamolina fasst ihre Punkte so zusammen:
1. Lungenbiopsien sind nicht immer nötig, aber wichtig um bestimmte
Erkrankungen ausschließen zu können
Auch Menschen mit Sarkoidose können im Laufe ihrer Krankheit eine Lungenfibrose entwickeln. Die EU-PFF, die europäische Lungenfibrose Vereinigung, hat hierzu einen interessanten Fragebogen entwickelt und bittet um Teilnahme. Wir möchten hiermit den Fragebogen in deutsche Sprache verlinken.
Dankbar für eine so interessante Konferenz möchten wir hier die
Veröffentlichung der ERS teilen und uns der Aussage anschließen:
Vielen Dank, dass Sie am ERS International Congress 2023 teilgenommen
haben!
der ERS International Congress 2023 neigt sich dem Ende zu und wir
möchten uns bei allen, die an der Veranstaltung beteiligt waren, ganz
herzlich bedanken.
Wir haben uns sehr gefreut, dass wir insgesamt mehr als 20.000 Menschen
begrüßen durften, die während der fünf Tage entweder vor Ort oder online
teilgenommen haben. Wir hoffen, dass die Delegierten unseren
diesjährigen Kongress als eine wunderbare Erfahrung empfunden und von
dem breiten Angebot an wissenschaftlichen und lehrreichen Sitzungen über
das gesamte Spektrum der Atemwegsthemen profitiert haben.
Ein besonderes Dankeschön gilt denjenigen, die sich auch außerhalb der
Kongresssitzungen an den zahlreichen Aktivitäten beteiligt haben, z. B.
beim Besuch der Stände im World Village, bei Spenden für
Klimaschutzprojekte, die von ERS unterstützt werden, und bei der
Teilnahme am Take the Active Option Run/Walk. Es war wirklich eine
lebendige Veranstaltung - angetrieben von Ihrer Energie und
Begeisterung.
Wir sehen uns nächstes Jahr in Wien.
Heute wurde wieder viel über die Wichtigkeit von Schutzimpfungen bei
Lungenerkrankungen gesprochen. Auch wurde die Frage diskutiert, ob eine
Ansteckung über die Schleimhäute der Nase oder der Lunge vonstatten
geht. Dieser Punkt ist noch nicht geklärt und wird Aufmerksamkeit
erhalten, da die Entwicklung von Medikamenten oder Impfungen damit in
Zusammenhang gebracht werden kann.
Eine Impfung gegen RSV ist in den USA schon möglich, in der EU ist diese
noch im Gespräch, sie wird aber vermutlich für alle Bevölkerungs- und
ALtersgruppen im nächsten Jahr verfügbar sein.
In der Entwicklung von angepassten SARS-CoV2 Impfstoffen hinken wir alle
immer etwas hinterher. Der Virus mutiert sehr schnell. Trotzdem ist die
angepssste Impfstoffvariante für dieses Jahr passend. Im kommenden Jahr
werden alle europäischen Länder entscheiden, wie eine zukünftige
Impfstrategie aussehen wird und muss.
In einem hochinteressanten Vortrag stellte Ádam Domonkos Tárnoki das
PCCT vor. Durch das Photon Counting CT können bei sehr viel niedriger
Röntgendosis erheblich bessere Darstellungen erreicht werden.
Bronchiektasen und fibrotische ILDs sind damit hervorragend zu erkennen
und bedürfen nur im Sonderfall einer Bronchoskopie.
Auch das MRT wurde, hier von Jonathan H. Chung, als ein diagnostisches
Mittel der engsten Wahl genannt. Prof. Chung sieht seinen Einsatz sogar
noch vor dem des CT. Bei den Studien hierzu wurde seine Studiengruppe
auf sogenannte dunkle Lymphknoten aufmerksam. Gut 50% aller
Sarkoidosepatienten haben diese, Vergleichsgruppen nicht. Hier wird es
tiefgehendere Forschung geben.
Zsuzsanna Besenyi aus Ungarn legte ihren Vortragsschwerpunkt auf das
PET-CT. Ihre Studie bezieht sich auf Patienten mit Herz- oder
neurologischen Erkrankungen, die damit hervorragend dargestellt werden
können und auch hier Biopsien, für die Patienten sehr belastend,
ersetzen können.
Es wurd in Vorträgen und Diskussionen immer wieder darauf hingewiesen,
dass den Patienten mehr zugehört werden muss. Die QoL, quality of life,
die Lebensqualität, sollte immer einen sehr hohen Stellenwert der
Behandlung einnehmen.
Athol Wells trug mit seinem Vortrag zum Nachdenken bei, denn die
sogenannte precission medicine, die Präzisionsmedizin ist erst soweit,
dass der einzelne Patient besser genetisch/molekular bestimmt werden
kann, es aber noch kaum Medikamente passend dazu gibt. Das sollte und
wird die Forschung der Zukunft werden.
Tatsächlich haben wir heute schon den Fragebogen für
Sarkoidose-Patienten erhalten. Er ist für Patienten gedacht, die während
ihrer Zeit mit Sarkoidose Cortison erhalten haben.
Wir haben noch einige Anmerkungen angefügt und diesen sogar schon ins
Deutsche übersetzt. Wir warten auf die Kommentare der anderen Vertreter
und werden diesen dann zeitnah hier veröffentlichen.
Die heutigen Vorträge waren spannend, denn eine Vortragseinheit befasste
sich mit Sarkoidose.
Das Thema Impfen ist heiß diskutiert, aber alle Fachleute sind sich
einig, das Menschen mit einer Lungenerkrankung ein besseres Auskommen
haben, wenn sie sich impfen lassen. Dazu zählt vornehmlich die
Grippeimpfung. Aber auch die SARS-CoV2 Impfung in diesem Herbst mit dem
modifizierten Impfstoff wird dringend empfohlen.
Die Impfung gegen das RSV-Virus ist noch in Diskussion, wird aber
vermutlich im kommenden Jahr auch in den Impfempfehlungen zu finden
sein.
Heute wurde auch über die Bildgebung gesprochen. Eine Röntgenaufnahme
der Lunge ist eine schnelle Übersicht, aber bietet keine richtige
Darstellung. Als Gold-Standard wird das MRT angesehen, welches (auch
ohne Kontrastmittel) eine hervorragende Diagnostik für alle Bereiche des
Körpers bietet.
Selbst für die Beurteilung des Herzens ist für einen guten Radiologen
ein sauberes MRT ausreichend. Es hat die Vorteile ohne Strahlung zu
arbeiten. Ein PET-CT wird von den Fachleuten maximal für Menschen mit
einer Herzbeteiligung als notwendig angesehen.
Aber nach einem PET-CT kann auf eine Biopsie verzichtet werden. Das ist
für Patienten mit Neurosarkoidose oder Herzsarkoidose sehr beruhigend.
Darüber hinaus kommt gerade eine neue Technik auf, das PCCT, der Photon
Counting Computer Tomograph. Mit Photonen, also mit einer noch
geringeren Strahlung als beim CT, werden extrem scharfe Bilder erstellt.
Etwas Neues wurde bei Patienten mit Sarkoidose entdeckt, die sogenannten
DLNS, die Dark Lymph nodes. Es wurde festgestellt, dass etwas mehr als
50% diese DLNS haben. Was sie bedeuten und welchen Einfluss sie haben,
soll jetzt festgestellt werden.
Gestern war in Mailand der Patiententag. Das bedeutet neben den
Fachvorträgen lief eine Parallelveranstaltung. Hier waren nur
Patientenvertreter anwesen.
Eine sehr bewegende Veranstaltung, denn es nehmen Menschen aus 30
Ländern der Erde teil.
Am Vormittag durfte unser Patientenvertreter eine break-out Session
leiten. Das Thema des Vormittags war Forschung.
Nach vielen hochinteressanten Vorträgen ging es in die Mittagspause und
das Thema des Nachmittags war Mentale Gesundheit und Lungenerkrankung.
Auch hier gab es wichtige und bewegende Präsentationen.
Heute starteten die Fachvorträge. Im MiCon Milano, dem größten
Konferenzzentrum Europas, findet die Konferenz statt. Es gibt 65
Tagungsräume auf über 50.000 qm auf 3 Etagen.
Besonders wichtig war der Vortrag zur Forschung bei TH17.1, zur
Makrophagen Aktivität (Pentraxin3 inhibitor) und der ganz starken
Aufforderung zur Impfung bei Lungenerkrankung. Aber auch all die anderen
Vorträge waren beeindruckend.
Gleichzeitig trafen sich die europäischen Patientenvertreter zu einer
eigenen Sitzung am Mittag. Nach einem guten Austausch untereinander und
der Zielfestlegung für die kommenden Monate war Bob Baughman unser Gast.
Er hat uns mit einer Forschungsinitiative überrascht, die so viele
Patienten mit Sarkoidose erreichen soll, wie es geht. Selbstverständlich
sind wir dabei!
Es wird ein Fragebogen sein, der anonym ausgefüllt und einer Mailadresse
zugeschickt werden soll. Die Patientenvertreter erhalten diesen
Fragebogen in kurzer Zeit, werden diesen evtl noch mit weiteren
Fragen/abgeänderten Fragen verbessern/verändern und dann in die
entsprechenden Landessprachen übersetzen.
Die Besucher dieser Seite, sowie die App-Nutzer und Angehörige von
Selbsthilfegruppen werden nach Erhalt umgehend Zugang erhalten.
Am 21.10. findet von 11.00 - 16.00 Uhr ein Selbsthilfe Tag im Lukas Krankenhaus in Bünde statt.
Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.
Die Sarkoidose Selbsthilfe OWL ist seit einiger Zeit auch auf INSTA
unterwegs. Dort werden Infos zu Veranstaltungn, Studien und alle anderen
Sarkoidose relevanten Informationen gepostet.
Der Suchbegriff bei INSTA ist Sarkoidose_Selbsthilfe_OWL.
Auf der diesjährigen Sarkoidose Konferenz in Sienna, Italien, hatten wir
(Sarkoidose Selbsthilfe und europäische Patientenvertretung) die
Möglichkeit zu einem langen Gespräch mit aTyrPharma und ihrem CEO Mr
Shukla. Das neue Medikament für Sarkoidose Patienten mit
Lungensarkoidose, Efzofitimob, ist derzeit in einer Phase 3 Studie und
im Zulassungsverfahren der EU.
Für das weitere Fortkommen in Deutschland und Österreich werden wir uns
mit aTyrPharma treffen und unsere Unterstützungsmöglichkeiten
besprechen.
Die Zentralveranstaltung zum 26. Deutschen Lungentag findet am Samstag,
den 30. September (11:00-13:00 Uhr) unter dem Motto „Der Lungentag
bewegt – Prävention, körperliche Aktivität, Rehabilitation“ in der
Charité, Berlin statt.
Geboten wird Lungensport live zum Mitmachen und eine interaktive
Diskussion mit den Teilnehmenden. Roland Kaiser wird in einem Video, das
Leben mit einer der Lungenerkrankung aus der Sicht eines Betroffenen
erläutern. Informationsstände runden das Programm ab.
Für alle Interessierte, die nicht vor Ort teilnehmen wird die
Veranstaltung per Live-Stream online übertragen. (Einen Einwahllink
stellen wir in Kürze zur Verfügung.)
Auf
youtube
kann der Veranstaltung live gefolgt werden.
Wenn Sie Fragen an die Referent:innen haben, können Sie diese gerne bis
zum 15. September an info@lungentag.de senden. Alternativ freuen wir uns
während der Veranstaltung über Fragen aus dem Publikum.
Online-Veranstaltung der Rheuma-Liga Hamburg
Die Rheuma-Liga Hamburg und das Regionale Kooperative Rheumazentrum
Hamburg organisieren anlässlich des Welt-Rheuma-Tags 2023 eine
Vortragsveranstaltung rund ums Thema rheumatische Erkrankungen.
Die zehn Fachvorträge werden im Livestream am 7. Oktober 2023, ab 10 Uhr
gezeigt. Anschließend gibt es eine Diskussionsrunde mit den Expertinnen
und Experten. Zuschauende haben während der Veranstaltung die
Möglichkeit, Fragen über einen Chat zu stellen. Die Moderation der
Veranstaltung übernimmt Dr. med. Peer M. Aries.
Die Themen der einzelnen Vorträge:
Rheuma: Das Abenteuer einer chronischen Erkrankung beginnt
Versorgungssicherheit – Gründe für und Umgang mit fehlenden Medikamenten
Welche sozialmedizinische Leistungen gibt es für chronisch Kranke?
Was sind die Probleme der ambulanten Rheumatologie?
Wie ist der Stellenwert der künstlichen Intelligenz wie ChatGPT in der
Medizin?
Was sind die Probleme der universitären Rheumatologie?
Die digitalen Patientenakte (ePA), eAU und Notfalldaten: Was sollten Sie
wissen?
Wie groß ist der Einfluss der Krankenkasse auf Ihre Therapie?
Nutzen von Interaktionsanalysen Ihrer Medikamente in Apotheken
Hilfsmittel, Reha oder Knochendichte: Worauf besteht heute noch ein
Anrecht?
Schauen Sie am 7. Oktober, ab 10 Uhr rein, auf:
www.rheuma-liga-hamburg.de.
Alle Vorträge sind später auf dem Youtube-Kanal der Rheuma-Liga Hamburg
abrufbar. Bereits in den vergangenen Jahren hat die Rheuma-Liga Hamburg
Fachvorträge organisiert: Diese können auf dem Youtube-Kanal angeschaut
werden.
In diesem Jahr wird die Sarkoidose Selbsthilfe beim Patiententag
persönlich anwesend sein.
Wir freuen uns viele Menschen mit Sarkoidose persönlich zu treffen und
auf die Gespräche mit den dort anwesenden Fachleuten.
Für alle, die unsere App noch nicht kennen, werden wir diese live
vorstellen.
Der Mainzer Impfstoffhersteller Biontech will seinen angepassten
COVID-19-Impfstoff voraussichtlich im September auf den Markt bringen.
Das kündigte das Unternehmen bei der Vorlage der Geschäftszahlen für das
zweite Quartal heute in Mainz an. Vorbehaltlich einer Zulassung solle
dann die Auslieferung des an die Coronavariante XBB.1.5, einer
Untervariante von Omikron, angepassten Vakzins beginnen.
Eric Topol, Professor für Molekularmedizin am Scripps Research Institute
in Kalifornien, äußerte sich in seinem Newsletter besorgt, über eine in
den USA angekündigte verzögerte Verfügbarkeit des angepassten
Impfstoffs, vor allem im Hinblick auf neue Varianten EG.5.1 und FLip.
Eigentlich sollte der neue Coronabooster gegen XBB.1.5, die
vorherrschende und dominante Variante, Ende August oder Anfang September
zur Verfügung stehen.
Die neue CDC-Direktorin Mandy Cohen sagte im amerikanischen Hörfunk NPR
jedoch, dass die Auffrischimpfung möglicherweise erst im Oktober
verfügbar sein werde. Topol findet das eine inakzeptabel lange
Verzögerung, insbesondere angesichts der Entwicklung des Virus.
Quelle:
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145090/Biontech-Neuer-Impfstoff-im-September?
rt=0510b47b8d32eb69a764e7ef6d13941e; 07.08.2023; 18:45
Das RKI hat inzwischen seine
Impfempfehlungen
für den Herbst überarbeitet.
Patienten mit Immundefiziten sind explizit aufgeführt. Bitte vergesst
nicht an die Grippeimpfung zu denken.
Die Kontaktstellen für die Selbsthilfe im Bundesland Schleswig-Holstein
haben sich zusammen getan und eine gemeinsame Oberfläche für die
Selbsthilfe veröffentlicht.
Damit ist es Menschen, die auf der Suche nach Selbsthilfeangeboten sind,
viel einfacher gemacht sich zu orientieren und das passende Angebot zu
suchen. Wir finden eine super tolle Idee und Arbeit!
Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.
Die Europäischen Patientenvertreter haben im vergangenen Jahr 2022 mit
in verschiedenen Sprachen abgehaltenen Webinaren die
Behandlungsleitlinie Sarkoidose vorgestellt. Während der Veranstaltung
kamen in den Chats viele Fragen auf. Diese haben wir gesammelt und
unseren Spezialisten, hier sei besonders Prof. Boughman genannt, zur
fachlichen Beantwortung weitergereicht.
Damit sind wir jetzt fertig und möchten allen Sarkoidose Betroffenen
dieses Papier zur detaillierten Information weiterreichen.
Das Helmholtz-Zentrum hat eine tolle Arbeit geleistet und stellt den Besuchern ihrer Internetseite eine Übersicht über alle Lungenkliniken in Deutschland zur Verfügung.
Liste der Kliniken als pdfWeitergehende Informationen sind auf der Internetseite verfügbar.
Im Rahmen einer Buchvorstellung am 24.05.23 gab es ein Treffen mit Doc Felix.
Doc Felix ist Mediziner und Gesundheitsinfluencer. Auf verschiedenen Kanälen beschreibt er gesundheiltliche Themen.
Hier ist der Zugang zu seinem Youtube-Kanal und hier ist seine homepage.
Wir konnten ihn fragen, ob er für uns ein Video zur Sarkoidose macht und
das hat er Mitte Juli 23 veröffentlicht.
Anschauen könnt ihr es euch hier:
Danke Doc Felix für diese tolle Zusammenarbeit.
Die unten erreichbare "Webseite wurde mit und für Arbeitnehmerinnen und
Arbeitnehmer mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Rahmen eines
Projekts der Universität Köln entwickelt. Sie soll Sie dabei
unterstützen, einen für sich passenden Umgang mit Ihrer gesundheitlichen
Beeinträchtigung am Arbeitsplatz zu finden.
Der Selbst-Test hilft Ihnen dabei zu erkennen, was für und was gegen
einen offenen Umgang mit Ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung am
Arbeitsplatz spricht."
Unter Gut zu wissen gibt es weitere Informationen zum Thema.
Hier kann der Selbsttest unverbindlich durchgeführt werden. Auch weiterführende Infos sind hier zu erhalten.
In ihrer Antrittsvorlesung hat Prof. Dr. Marlies Wijsenbeek am 24. März 2023 ihre Ernennung zur Professorin für interstitielle Lungenerkrankungen angenommen. Alle für einen, einer für alle
Wir dürfen die
Antrittsrede
von Prof. Wijsenbeek hier veröffentlichen.
Damit alle diese tolle Rede nachvollziehen können, durften wir diese
unauthorisiert übersetzen.
Frau Prof. Dr. Wijsenbeek ist auch für uns Menschen mit Sarkoidose eine
ganz besondere Unterstützung. Wir sind Ihr sehr dankbar, dass sie dieser
Erkrankung mit Forschung und Untertützung entgegen tritt.
Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht Ärzte und
Patienten bestmöglich zu schulen und über ihre Lungenerkrankung zu
informieren. "Ihre vorrangige Aufgabe ist es, neue wissenschaftliche
Erkenntnisse in die Praxis umzusetzen. Durch Empfehlungen, die von
Expertengruppen erarbeitet werden, durch Vorträge, Seminare, Beratung
von Selbsthilfegruppen und intensive Öffentlichkeitsarbeit sollen
Standards für Prophylaxe, Diagnostik, Therapie und Rehabilitation von
Atemwegserkrankungen etabliert werden."
Um unter anderem Patienten die Benutzung eines Inhalators nahe zu
bringen und jederzeit die Möglichkeit zum Überprüfen des Ablaufs zu
haben, wurden für die derzeit verfügbaren Inhalatormodelle Nutzervideos
geschaffen. Diese können über den QR-Code auf den Flyern erreicht
werden.
Über die
Seite
kann die Video-Übersicht erreicht werden.
Auf diesem Plakat ist eine Übersicht aller derzeit verfügbaren Inhalatoren zu sehen. Nicht jeder Inhalator ist für jeden Patienten geeignet und daher gibt es in einer Übersicht die Kriterien zur Auswahl des richtigen Devices.
Die Stiftung AtemWeg (Unterstützer der Sarkoidose App), Helmholz Munich
und der Lungeninformationsdienst haben eine neue Broschüre zur
Atemnottherapie herausgebracht.
Wir finden eine sehr gelungene Veröffentlichung.
Hier kann die
Broschüre
kostenlos heruntergeladen werden.
Auf der
homepage
gibt es weitere Informationen.
Gerne veröffentlichen wir auf diesen Seiten Einreichungen von Patienten.
Wir finden es wichtig, dass jede/jeder sich gesehen fühlt.
Eine Patientin aus dem Bereich Leipzig hat ein Gedicht verfasst, dass sicherlich nicht nur uns aus dem Herzen spricht.
Das erste Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen seit Februar 2020 fand am Samstag, den 3. Juni, am Städtischen Klinikum Dessau statt.
Presse-Text mit tollen Fotos des Krankenhauses
Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Leipzig.
Vom 25.05. - 26.05.23 fand in Siena der Zweite Sarkoidose-Kongress zur
Diagnose und Behandlung von Sarkoidose statt.
Die Sarkoidose Selbsthilfe ist sehr stolz darauf, dass einer unserer
Vertreter als Chairman (Vorsitzender) zu dieser hochkarätig besetzten
Veranstaltung geladen war.
Einen Bericht und Ergebnisse werden wir in den kommenden Tagen hier und
auch in der App veröffentlichen.
Der Informationsdienst Wissenschaft hat eine Pressemitteilung zu einer
neuen, bahnbrechenden Forschung veröffentlicht.
Immunoglobulin G-Antikörper (IgG) spielen bei infektiösen und
Autoimmunerkrankungen eine wichtige Rolle als Entzündungstreiber.
Gewinnt man jedoch dieselben Immunglobuline aus dem Blutplasma gesunder
Spender, zeigen sie – gereinigt und in die Blutbahn injiziert – eine
entzündungshemmende und das Immunsystem positiv beeinflussende Wirkung.
Warum das so ist, war bisher weitgehend unklar. Ein interdisziplinäres
Forschungsteam der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg
(FAU) sowie der Universitäten Ulm und Würzburg hat nun den Mechanismus
entschlüsselt, durch den diese intravenösen Immunglobuline die Auflösung
von Gelenkentzündungen bei rheumatoider Arthritis vermitteln.
Ihre Erkenntnisse haben die Forschenden im Fachjournal Immunity
veröffentlicht.
Natürlich horchen Menschen mit Sarkoidose bei diesen Forschungen auf.
Presse-Text Deutsches Gesundheitsportal
Veröffentlichung Original
Presse-Text IDW
Als frisch gewählte stellvertretende Sprecherin der YoungDGP ist Dr.
Katharina Buschulte nicht zu unterschätzen. Ihr Interesse für das Fach
Pneumologie wurde während eines sehr spannenden PJ-Tertials geweckt.
"Und seitdem hab ich die Entscheidung für die Pneumologie nie bereut –
auch wegen der vielfältigen Möglichkeiten mit Interventionen, Beatmungs-
und Intensivmedizin und spannenden Teilbereichen wie ILD mit vielen
neuen Entwicklungen", sagt sie. (Quelle newsletter DGP)
Als Sarkoidose Selbsthilfe waren wir, mit einer nicht unerheblichen
Anzahl Patienten, Teil dieser Studie.
Das vollständige Programm findet ihr unter Selbsthilfeangebote - Selbsthilfe in und um Rhein-Main
Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Rhein-Main.
Es gibt einige Erkrankungen, die tarnen sich, erscheinen wie eine Sarkoidose. Dazu hier ein Artikel aus dem Ärzteblatt.
Am 28.09.2022 fand ein webinar zur Patientenrichtlinie statt. Wärend und
nach der Veranstaltung, auch in den Veranstaltungen in anderen Sprachen,
haben Betroffene viele Fragen gestellt. Die europäischen
Patientenvertreter haben diese Fragen gesammelt und sie an die
Spezialisten zur Beantwortung weitergereicht.
Inzwischen sind die Antworten da und wir können die ersten
veröffentlichen.
Die Übersetzungen dauern noch ein wenig, zur Zeit liegen die Fragen und
Antworten nur auf Englisch vor aber ein Übersetzer/browser kann
behilflich dabei sein.
https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/faqs-sarcoidosis/
Der erste Tag des DGP Kongresses (Deutsche Gesellschaft für Pulmologie)
hat auch für uns eine neue und durchaus nette Information parat. Das
aktuelle Weißbuch Lunge wurde öffentlich vorgestellt und kann hier
angeschaut werden.
In diesem Buch ist auch ein Kapitel über die Sarkoidose.
Hier kann das Buch online angesehen werden.
Bei Medscape wurde am 02.05. ein Artikel von Ute Eppingen
veröffentlicht, den wir hier als Zitat in Teilen gerne wiedergeben
möchten:
"Das Weißbuch Lunge wartet mit alarmierenden Zahlen auf: Alle 4 Minuten
stirbt in Deutschland ein Mensch an den Folgen einer Lungen- oder
Atemwegserkrankung [1]. In den vergangenen Jahren stiegen die Inzidenzen
bei Asthma um 17%, COPD um 8%, Lungenkrebs um 33%, Lungenembolien um 71%
und bei Schlafapnoe sogar um 92%.
Positiv zu vermerken ist ein Rückgang bei den Tuberkulose-Fällen um 6%,
relativ stabil blieben im Untersuchungszeitraum die Fälle von
Mukoviszidose und Lungenentzündung.
Das Weißbuch Lunge fasst die aktuellen Eckpunkte der häufigsten
Lungenerkrankungen in Deutschland zusammen. Es erscheint seit 1996,
zuletzt 2014, und wird von der Deutschen Lungenstiftung (DLS) und der
Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP)
herausgegeben.
Grundlage für das Weißbuch Lunge ist eine deutschlandweite homogene
Datenbasis von 8,8 Millionen Versicherten des Zeitraums 2010 bis 2019.
Der umfangreiche, anonymisierte, von der Barmer Ersatzkasse zur
Verfügung gestellte Datensatz, erlaubt eine sehr verlässliche
Hochrechnung. Die Daten für Tuberkulose wurden durch das RKI ergänzt.
Neue Zahlen sind umfangreich und transparent
„Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch
nicht“, erklärt Prof. Dr. Winfried J. Randerath, einer der 3 Autoren des
Weißbuchs und Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie
und Beatmungsmedizin (DGP). Die Qualität der Daten für die aktuelle
Auflage habe sich gegenüber der Version von 2014 signifikant verbessert,
weil noch mehr und detailliertere Datenquellen verwendet werden konnten.
Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch
nicht. Prof. Dr. Winfried J. Randerath ""
und weiter
" Erheblicher Nachholbedarf bei Translation der Forschung in die Praxis
Die Zahlen zeigten auch, „dass es für die adäquate Behandlung von
Atemwegs- und Lungenerkrankungen noch viel mehr Finanzierung braucht“,
betont Mitautor Prof. Dr. Adrian Gillissen, Chefarzt der Medizinischen
Klinik III an den Kreiskliniken Reutlingen. Das machen die Autoren des
Weißbuchs mit einem Kapitel deutlich, das sich explizit der
pneumologischen Forschung widmet. In den vergangenen Jahren hat sich
viel getan. Nun komme es darauf an, die enormen technologischen
Entwicklungen in der zellulären und molekularen Forschung für die
Pneumologie zu nutzen.
Gleiches gelte im Bereich der Bildgebung mit der Möglichkeit,
Veränderungen in immer kleineren Strukturen sichtbar zu machen,
schreiben die Autoren. Ihrer Einschätzung nach kommt der Interaktion und
Vernetzung verschiedener Bereiche der Forschung ein hoher Stellenwert
zu, entsprechend müssen Netzwerkstrukturen ausgebaut und gefördert
werden.
Die medizinische Forschung stehe aber immer unter der Prämisse, dass sie
für Patientinnen und Patienten relevant ist und etwas verbessere. „Die
Translation von Forschungsergebnissen in die Klinik ist das wesentliche
Ziel pneumologischer Forschung. Und gerade in diesem Bereich gibt es in
Deutschland erheblichen Nachholbedarf“, betonen die Autoren." " (Quelle:
https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4912427?ecd=WNL_mdplsfeat_230504_mscpedit_de&uac=278470BG&impID=5397137&faf=1#vp_3;
05.05.2023)
In der am 31.03.2023 ausgestrahlten Sendung (schon vorab in der
Mediathek verfügbar) wird Sarkoidose als Krankheitsthema behandelt.
Wir wünschen viel Spaß beim Anschauen. ,
https://https://www.zdf.de/serien/bettys-diagnose/helden-und-vampire-100.html/
Derzeit werden Patienten mit Sarkoidose mit Kortisonpräparaten wie systemischen Glukokortikoiden behandelt, die über einen langen Zeitraum und in hohen Dosen verabreicht werden. Die Rückfallquote bei solchen Behandlungen ist ebenfalls hoch. Neue zielgerichtete Therapien, die auf den Erkenntnissen dieser Studie basieren, können die Möglichkeiten und die Behandlung von Patienten mit Granulom-assoziierten Erkrankungen erheblich verbessern. Die Studie „Single-Cell and Spatial Transcriptomics Identify Aberrant Development Programs Driving Granuloma Formation“ wurde am 6. Februar 2023 in der Fachzeitschrift Immunology , https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1074761323000249?via%3Dihub/DOI: 10.1016/j.immuni.2023.01.014 veröffentlicht
Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe Lesender erreichen können.
Wir verweisen hier auf den aktuellen pre-print zur Sarkoidose-Forschung. Eine Forschungsgruppe hat die BAL, also das Spülwasser einer Bronchoskopie, von mehreren Sarkoidose-Patienten und Nicht-Sarkoidose-Patienten auf ihre Genetik untersucht. Es wurden teils erstaunliche Ergebnisse hervorgebracht.
Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt,
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Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.01.26.525601v1/
Ein riesiger Schritt zur Therapie von Sarkoidose-Patienten. Die Firma ATYR hat es, in Zusammenarbeit mit der FSR in Amerika, geschafft ein Medikament für Menschen mit Lungen-Sarkoidose zuzulassen. Es gibt inzwischen auch Studien in Europa mit diesem Medikament. Die Europäische Kommission (EK) hat aTyr Pharmas führendem Arzneimittelkandidaten Efzofitimod zur Behandlung von Sarkoidose den Orphan-Drug-Status zuerkannt. Der Orphan-Drug-Status wird Prüfpräparaten zuerkannt, die ein erhebliches Potenzial für die Behandlung chronischer oder lebensbedrohlicher Krankheiten aufweisen, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union (EU) betroffen sind. Der Status soll die Entwicklung dringend benötigter Therapien unterstützen und ist für aTyr mit bestimmten Vorteilen verbunden, darunter reduzierte Zulassungsgebühren, ein potenzielles zehnjähriges Marktexklusivitätsrecht in der EU im Falle einer Zulassung der Therapie und ein zentralisiertes Zulassungsverfahren. Efzofitimod wurde im vergangenen Jahr von der US-Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration als Orphan Drug und Fast Track für Sarkoidose anerkannt.
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Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(22)04053-3/fulltext/
Im Pneumo 4Coffee2Go am 01.02.2023 stellten Prof. Dr. med. M. Kreuter, PD Dr. B. Schaaf und Dr. med. J. Wälscher die neue S1_Leitlinie vor.
In einem abwechslungsreichen und hoch-informativen Vortrag konnten sich Kolleg*innen und Patient*innen die neusten Informationen einholen. Tatsächlich ist diese Fachleitlinie auch für Patient*innen sehr interessant, denn jeder kann die Wichtigkeit einzelner Diagnosen verfolgen.
Hier kann der Vortrag noch einmal nachgeschaut werden: https://www.youtube.com/watch?v=rBdM8bRoo-g/
Die ersten Aktionstage in allen Bundesländern stehen an und sind terminiert. Am 28.02.23 ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bundesweit gibt es viele Veranstaltungen. Bitte gerne die Gruppen in der Nähe anfragen, ob Beteiligung/Mithilfe gewünscht ist.
Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet an diesem Tag ein bundesweites virtuelles Sarkoidosetreffen. Eine Anmeldung um den link zu erhalten ist unter info(ÄT)sarkoidose-sh(Punkt)de notwendig.
Am 22.03.23 veranstaltet die Universitätsklinik Freiburg ein virtuelles Webinar zur Sarkoidose. Kostenlose Anmeldungen dazu sind unter www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie nötig.
Unsere Mitstreiter aus den Niederlanden, Sarkoidose.nl, haben im Zuge Ihres 40jährigen Bestehens vor 4 Jahren eine größere Summe aus Spenden für die Forschung weiterreichen können. Damit wurde das TIRED Projekt gestartet. Am 23.11.22 wurden die ersten Ergebnisse veröffentlicht, die wir hier ebenfalls verbreiten möchten. Wir haben eine nicht authorisierte Übersetzung für die nicht englisch lesenden Nutzer vor die Studie und auch das Interview eines Teilnehmers eingefügt. Eine offizielle Veröffentlichung wurde im The Lancet vorgenommen. Wir veröffentlichen die Studie hier nur zu privaten Zwecken. Für eine weitergehende Nutzung muss zwingend der offizielle Weg gewählt werden.
Wir möchten uns hiermit sehr herzlich bei Frau Dr. Groger bedanken, die uns bei der Erstellung unseres neusten Flyers zur Sarkoidose mit viel Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Die Flyer sind bei allen Gruppenleitern zu erhalten. Wir freuen uns, wenn Sarkoidose-Patienten unsere Flyer bei Ihren Ärzten verbreiten. Alle unsere Flyer sind wissenschaftlich fundiert und in Kooperation mit tollen Ärzten entstanden.
Viele tausend Flyer aus dem ersten Druck konnten wir bislang an dankbare Menschen mit Sarkoidose und ÄrztInnen, sowie Fachpersonal, Praxen und Apotheken verteilen.
Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber ein weitere Flyer (Sarkoidose und Hausarzt/ärztin) ist kurz vor dem Druck. Gerne bieten wir hier unsere Flyer zum Ansehen an.
Die gedruckten Exemplare sind bei den Gruppenleitern zu erhalten, auf Nachfrage auch per Post.
Der Flyer zu "Sarkoidose und Kinder" hier zum Lesen
Der Flyer "Neurosarkoidose" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Lunge" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Leber" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und das Herz" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und Sehnen, Muskeln, Knochen" hier zum Lesen
Der Flyer "Sarkoidose und die Haut" hier zum Lesen
Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein. Das Video der Aufzeichnung kann hier gefunden werden: https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14/
Referent - Dr. Francesco Bonella
Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und auszutauschen.
Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt. Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.
Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.
Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund.
Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis Patient Advocats), den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.
Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit geltende Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber, Kinder, Fatigue, Neuro veröffentlicht. Es folgen weitere.
Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für die inhaltliche Überprüfung gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.
Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben einen dicken Betrag Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt.
Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V veröffentlicht worden.
Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit den Prioritäten der ELF verbunden sind.
Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns nennen - ist eine Gruppe internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten Königreich und den USA repräsentieren.
Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind. Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?
Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität.
Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.
Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden. Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar. Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.
Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS) gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisieren. Wir helfen dabei, diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die Öffentlichkeit erstellen.
