Hier werden wir unregelmäßig Neuigkeiten veröffentlichen

unsere Geschichte

Alle hier derzeit genannten Sarkoidose Selbsthilfegruppen existieren schon seit Jahren. Sie haben in der Vergangenheit teils andere Namen gehabt, waren vereinsangebunden oder schon immer selbstständig.

Die Gruppenleiter engagieren sich seit vielen Jahren ehrenamtlich, sind empathisch, hilfsbereit und haben einen immensen Wissensschatz. Diesen gilt es für alle Patienten mit Sarkoidose gewinnbringend und ohne finanzielle Hürden bereitzustellen.

Wir agieren als Gemeinschaft ohne Zwang. Gerne nehmen wir Spenden an, die bitte entweder der jeweiligen Gruppe oder der Gemeinschaft zugeordnet werden mögen.

01.02.2023

Vorstellung der neuen S1-Leitlinie Interdisziplinäre Diagnostik ILD

Im Pneumo 4Coffee2Go am 01.02.2023 stellten Prof. Dr. med. M. Kreuter, PD Dr. B. Schaaf und Dr. med. J. Wälscher die neue S1_Leitlinie vor.

In einem abwechslungsreichen und hoch-informativen Vortrag konnten sich Kolleg*innen und Patient*innen die neusten Informationen einholen. Tatsächlich ist diese Fachleitlinie auch für Patient*innen sehr interessant, denn jeder kann die Wichtigkeit einzelner Diagnosen verfolgen.

Hier die Leitlinie

30.01.2023

Viele Termine für 2023

Die ersten Aktionstage in allen Bundesländern stehen an und sind terminiert. Am 28.02.23 ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bundesweit gibt es viele Veranstaltungen. Bitte gerne die Gruppen in der Nähe anfragen, ob Beteiligung/Mithilfe gewünscht ist.

Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet an diesem Tag ein bundesweites virtuelles Sarkoidosetreffen. Eine Anmeldung um den link zu erhalten ist unter info(ÄT)sarkoidose-sh(Punkt)de notwendig.

Am 22.03.23 veranstaltet die Universitätsklinik Freiburg ein virtuelles Webinar zur Sarkoidose. Kostenlose Anmeldungen dazu sind unter www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie nötig.

Hier das Jahresprogramm der Uni Freiburg

01.12.2022

Eine neue Studie aus den Niederlanden verspricht Hilfe bei sarkoidosebedingter Müdigkeit/Fatigue

Unsere Mitstreiter aus den Niederlanden, Sarkoidose.nl, haben im Zuge Ihres 40jährigen Bestehens vor 4 Jahren eine größere Summe aus Spenden für die Forschung weiterreichen können. Damit wurde das TIRED Projekt gestartet. Am 23.11.22 wurden die ersten Ergebnisse veröffentlicht, die wir hier ebenfalls verbreiten möchten. Wir haben eine nicht authorisierte Übersetzung für die nicht englisch lesenden Nutzer vor die Studie und auch das Interview eines Teilnehmers eingefügt. Eine offizielle Veröffentlichung wurde im The Lancet vorgenommen. Wir veröffentlichen die Studie hier nur zu privaten Zwecken. Für eine weitergehende Nutzung muss zwingend der offizielle Weg gewählt werden.

Hier die Studie
Hier das Interview mit Hans

26.11.2022

Unser neuster Flyer ist zur Verteilung bereit "Sarkoidose und die Hausarztpraxis"

Wir möchten uns hiermit sehr herzlich bei Frau Dr. Groger bedanken, die uns bei der Erstellung unseres neusten Flyers zur Sarkoidose mit viel Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Die Flyer sind bei allen Gruppenleitern zu erhalten. Wir freuen uns, wenn Sarkoidose-Patienten unsere Flyer bei Ihren Ärzten verbreiten. Alle unsere Flyer sind wissenschaftlich fundiert und in Kooperation mit tollen Ärzten entstanden.

Hier zum Flyer

03. November 2022

Der neue Flyerentwurf steht

Viele tausend Flyer aus dem ersten Druck konnten wir bislang an dankbare Menschen mit Sarkoidose und ÄrztInnen, sowie Fachpersonal, Praxen und Apotheken verteilen.

Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber ein weitere Flyer (Sarkoidose und Hausarzt/ärztin) ist kurz vor dem Druck. Gerne bieten wir hier unsere Flyer zum Ansehen an.

Die gedruckten Exemplare sind bei den Gruppenleitern zu erhalten, auf Nachfrage auch per Post.

Der Flyer zu "Sarkoidose und Kinder" hier zum Lesen

Der Flyer "Neurosarkoidose" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Lunge" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Leber" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und das Herz" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und Sehnen, Muskeln, Knochen" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Haut" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und Fatigue" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Augen" hier zum Lesen

07.09.2022

Patientenwebinar zur Sarkoidose-Behandlungsrichtlinie am 28.09.2022, 17-18 Uhr

Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein.

Referent - Dr. Francesco Bonella

15.08.2022

Experimentelle Lungensarkoidose-Behandlung Efzofitimod im Schnellverfahren; aTyrPharma wird noch in diesem Jahr mit einer klinischen Phase-3- Studie für die Behandlung beginnen

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 09.09.2022 19:00 - 21:00 Könschnack im Online-Meeting der Sarkoidose Selbsthilfe

Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und auszutauschen.

Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt. Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 07.09.2022 ab 19:00 Digitale Selbsthilfe? Ein Gruppengespräch über die Rolle von Apps und Wearables für die Selbsthilfe

Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.

Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund.

10. Juni 2022

Die Behandlungsrichtlinie für Sarkoidose ist veröffentlicht

Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis Patient Advocats), den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.

Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.

Hier zum Lesen

25. Mai 2022

Die ersten Symptomflyer für Sarkoidose sind gedruckt und bei den Gruppen zu erhalten

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit geltende Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber, Kinder, Fatigue, Neuro veröffentlicht. Es folgen weitere.

Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für die inhaltliche Überprüfung gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.

Foto aller Symptomflyer

09. Juni 2022

Danke !! Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben einen dicken Betrag Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt.

14. April 2022

Mitmachen erwünscht: Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V veröffentlicht worden.

12. April 2022

Sarkoidose-Patientenvertreter stellen Patientencharta vor und heben nationale Sensibilisierungsmaßnahmen hervor

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit den Prioritäten der ELF verbunden sind.

Patientenrichtline

Wer bildet die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe und was ist das Ziel der PAG?

Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns nennen - ist eine Gruppe internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten Königreich und den USA repräsentieren.

Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind. Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?

Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität.

Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.

Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden. Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar. Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.

An welchen Forschungsarbeiten sind die Sarkoidose-PAG beteiligt?

Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS) gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisieren. Wir helfen dabei, diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die Öffentlichkeit erstellen.