zwei Möwen im Schneetreiben

Sarkoidose Selbsthilfe

ein regenbogenfarbenes Chamäleon mit einer Schneeflocke in den Händen

Alle Neuigkeiten, Menschen mit Sarkoidose betreffend, veröffentlichen wir hier

28.02.2024

Am 27.02. wurde in der Sendung Abenteuer Diagnose über Herzsarkoidose berichtet.
Hier findet sich der link zu der Sendung.

26.02.2024

Am seltenen (weil der 29.02. nur alle 4 Jahre auf dem Kalender erscheint) Tag der Seltenen Erkrankungen veranstaltet die Sarkoidose Selbsthilfe zwei Veranstaltungen.
Unsere erste Veranstaltung, 17-18Uhr, soll Ärzten und Patienten die gerade gestarteten Studien zu Sarkoidosemedikamenten näher bringen.
Die Leitungen dreier Studienzentren (andere sind entschuldigt) nehmen sich Zeit die Studien zu erklären und interessierten PatientInnen alle Fragen zu beantworten.
Sicherlich gibt es einige PatientInnen, die teilnehmen möchten, aber weder wissen wie, noch wo oder ob sie geeignet sind. Denn eine Studienteilnahme kann auch Vorteile bringen. StudienzuSarkoidoseMedikamenten

Unsere zweite Veranstaltung soll Menschen mit Sarkoidose in den Austausch bringen.
Wir beginnen um 19 Uhr mit einer auflockernden Runde Lachyoga um anschließend in einen gemütlichen "Schnack" zu kommen.
Wir freuen uns auch hier über viele Teilnehmer. EinladungSarkotreff

26.02.2024

Bei Sarkoidose steigert eine assoziierte Lungenfibrose neben der Krankheitslast auch die Mortalität, insbesondere wenn eine pulmonale Hypertonie hinzukommt. Was über Risikofaktoren und Therapieoptionen dieser Verlaufsform bekannt ist, erläutern die Autoren einer . Übersichtsarbeit.

26.02.2024

Gut fünf Prozent der CO2-Emmissionen in Deutschland gehen auf das Gesundheitswesen zurück. Ein Faktor dabei sind die Treibmittel in Inhalatoren, die zur Therapie von Asthma und COPD zum Einsatz kommen. Deren Klimabelastung kann beträchtlich sein: So produzieren die Treibmittel in Dosieraerosolen bei einer Kombinationstherapie pro Patient und Jahr so viel CO2-Äquivalente wie ein Flug von Frankfurt nach Kreta. Es geht aber auch anders – Pulverinhalatoren brauchen keine Treibmittel und sind weitgehend klimaneutral.
Aber wer kann umgestellt werden? Eine Übersicht und der Hinweis auf die Leitlinie.

25.02.2024

Ein von den National Institutes of Health unterstütztes Forschungsprojekt hat ein Instrument zur schnellen und kostengünstigen Diagnose von Sarkoidose entwickelt.
Dazu hier die Pressemitteilung mit unlizensierter Übersetzung.

23.02.2024

In Amerika hat die Firma aTyr für die Patienten, die an den Studien teilgenommen haben ein erweitertes Zugangsprogramm ereeicht.
Diese Patienten müssen nach Abschluss der Studie nicht wieder mit ihren alten Medikamenten neu eingestellt werden, sondern dürfen, wenn sie mögen und es ihnen hilft, beim Prüfmedikament bleiben.
Wir hoffen, dass es auch für Deutschland so eine Regelung geben kann und wird.
Dazu hier die Pressemitteilung mit unlizensierter Übersetzng.

23.02.2024

am Dienstag, den 19. März 2024, findet die Patientenveranstaltung „Patienten fragen – Experten antworten“ zum Kongress der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin statt.
Dazu sind alle herzlich eingeladen!
Die Veranstaltung findet online von 16.30 bis ca. 18.30 Uhr statt. Die Teilnahme ist kostenlos.

Ausrichter sind der Lungeninformationsdienst von Helmholtz Munich, der Deutsche Lungentag und das Deutsche Zentrum für Lungenforschung in Kooperation mit der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin.

Neun hochkarätige Expertinnen und Experten werden einen kurzen inhaltlichen Impuls aus ihren Fachgebieten geben und stehen im Anschluss für die individuellen Fragen der Seminar-Teilnehmenden zur Verfügung.
Die Moderation der Veranstaltung übernehmen Prof. Dr. Christiane Lex und Prof. Dr. Michael Kreuter.

Wir freuen uns, Ihnen folgende Expertinnen und Experten präsentieren zu dürfen:
Prof. Dr. Monika Gappa Allgemeine Pädiatrie
Prof. Dr. Michael Kreuter Interstitielle Lungenerkrankungen
Prof. Dr. Christiane Lex Asthma im Kindes- und Jugendalter
Prof. Dr. Marek Lommatzsch Asthma bei Erwachsenen
Dr. Nicole Maison Allergien im Kindes- und Jugendalter
Prof. Dr. Klaus Rabe COPD
Dr. Hubert Schädler Chronischer Husten
Prof. Dr. Wolfgang Schütte Lungenkrebs
Prof. Dr. Tobias Welte Infektionen

Gerne verinken wir auf die Seite mit weiteren Informationen zum Webinar: https://www.lungeninformationsdienst.de/aktuelles/patientenforum-lunge/patientenforum-zum-deutschen-lungenkongress-2024-patienten-fragen-experten-antworten.
Über folgenden Link gelangt man direkt zur Anmeldung: https://us06web.zoom.us/webinar/register/7517050506653/WN_ZQsXXA_OQrmSq6cQMVVuIA .
Hier der Flyer mit Programm: Seminarankuendigung

20.02.2024

Wir berichteten schon mehrfach über die Studien zu neuen Medikamenten bei Sarkoidose. Die Firmen aTyr (EFZO-FIT mit Efzofitimob) und Kinevant (RESOLVE mit Namilumab) haben ihre Studien in Deutschland gestartet. Die Studienzentren rekrutieren gerade, sind aber auch auf die Unterstützung der Patienten, die nicht in ihren Kliniken behandelt werden, angewiesen.
Diese Patienten und auch behandelnde Ärzte möchten wir mit einem Webinar über Teilnahmemöglichkeiten informieren.

Am seltenen Tag der Seltenen Erkrankungen 29.02.2024 veranstalten wir von 17 - 18 Uhr ein Webinar.

Studienzentren stellen die beiden Studien vor und bescheiben Ein- und Ausschlusskriterien.

Danach ist Raum und Zeit für die Fragen aus dem Publikum.

Ein vorläufiges Programm ist hier nachlesbar und beinhaltet auch den Zugangslink.
Unsere Liste der Vortragenden ist noch mobil.

17.02.2024

NHS England hat die Evidenz zur Behandlung der refraktären Sarkoidose (ausgenommen Neurosarkoidose) mit intravenösem Infliximab geprüft. Wir sind zu dem Schluss gekommen, dass es genügend Evidenz gibt, um die Behandlung zum jetzigen Zeitpunkt verfügbar zu machen. Die Übersicht über die Evidenz, auf die sich diese Position zur Auftragsvergabe stützt, kann auf der Website des NHS England eingesehen werden. Es ist zu beachten, dass Infliximab bei Erwachsenen nicht für Sarkoidose zugelassen ist und es sich daher um eine Off-Label-Anwendung handelt. Der Text des NHS und eine teilweise Übersetzung unsererseits sind nachlesbar.
Dieser Artikel findet sich auch unter WEITERES-MEDIKAMENTE-INFLIXIMAB.

17.02.2024

Die Bundesärztekammer hat sich erneut für eine strengere Regulierung der Luftqualität ausgespro¬chen. Aktuell laufen Verhandlungen zu einer neue Luftqualitätsrichtlinie in der Europäischen Union (EU). auf.
Das Ärzteblatt veröffentlichte dazu eine Zusammenfassung.
Wir finden es sehr wichtig, das dieses Thema wieder und wieder angesprochen wird, denn Menschen mit einer Lungenerkrankung leiden früher als andere unter einer minderen Luftqualität.

17.02.2024

Forscher stellen fest, dass dies die Krankheit vorhersagen und ein Ziel für Therapien sein könnte.
Erhöhte Werte des Gesamtcholesterins im Blut und niedrige Werte des High-Density-Lipoprotein-Cholesterins (HDL) - gemeinhin als "gutes" Cholesterin bezeichnet - wiesen laut einer in China durchgeführten retrospektiven Studie einen signifikanten Zusammenhang mit Sarkoidose auf. SarcoidosisNews veröffentlichte dazu eine Zusammenfassung.

17.02.2024

Passend zum aufkommenden Frühlingswetter und den steigenden Pollenkonzentrationen.
Mit Allergiemedikamenten lässt sich die Überempfindlichkeit des Immunsystems gegen Pollen, Tierhaare & Co. zwar nicht beseitigen, aber die Symptome lindern. Das ermöglicht vielen Allergikern einen relativ beschwerdefreien Alltag. Hier mehr zum Thema Allergiemedikamente!

13.02.2024

Seit vielen Jahren gibt es wenig Interesse und Erforschung der Sarkoidose durch Pharmaunternehmen. Das ändert sich jetzt.
Neue klinische Studien, die speziell für die Sarkoidose konzipiert sind, finden in Großbritannien, in den USA, anderen Ländern und auch hier bei uns in Deutschland statt.
Was sind klinische Studien?
Klinische Studien sind Studien, die neue medizinische Behandlungen bei Patienten testen, um zu sehen, ob sie sicher und wirksam sind. Sie sind wichtig, weil sie uns helfen können, neue und bessere Wege zur Behandlung von Krankheiten zu finden. Klinische Studien sind streng durch Gesetze geregelt, die zum Schutz der Teilnehmer gemacht wurden, während sichergestellt wird, dass das in der Entwicklung enthaltende Medikament nicht für die Verwendung als Patientenbehandlung freigegeben wird, bis es sicher und wirksam ist.
Diese Versuche sind in Schritten fortgeschritten, die jeweils erfolgreich sein müssen, um zur nächsten Phase zu kommen:

Phase I-Studien bestimmen, wie sicher eine Verbindung bei gesunden Freiwilligen ist (auf der Suche nach unerwünschten Nebenwirkungen).
Phase II-Studien bestimmen die Sicherheit und die optimale Dosis bei Patienten (die Menge der Verbindung und wie oft sie eingenommen werden sollte).
Phase III-Studien bestimmen die Wirksamkeit der Verbindung bei Patienten.
Phase IV-Studien können durchgeführt werden, nachdem das Arzneimittel bereits zugelassen ist, und untersuchen in der Regel die Wirkung des Arzneimittels außerhalb der begrenzten Spezifikationen früherer klinischer Phasen.
Diese klinischen Studien rekrutieren jetzt: EFZO-FIT und RESOLVE-Lung.
Bitte in dem Bereich Forschung schauen, dort finden sich viele Materialien, Informationen und auch die Studienzentren.

Wir wünschen uns viele Teilnehmer, damit diese Studien weiterhin erfolgreich sind.

13.02.2024

Nicht nur Medikamente interagieren untereinander, sondern auch Lebensmittel haben einen Einfluss auf die Wirkung der eingenommenen Medikamente.
Hier findet sich ein kurzer Abriss über die wichtigsten Wechselwirkungen.

13.02.2024

Soledum® addicur ist wirksam als Zusatzbehandlung bei chronisch-entzündlichen Atemwegserkrankungen Der kalte Winter birgt erhöhte Atemwegsinfektionsrisiken für Asthma- und COPD-Patienten. Die Prävention und Symptombehandlung sind bei diesen Patienten besonders wichtig.
Eine Studie hat den Einsatz eines Cineol-haltigen Präparates als Gesundheitszustands verbessernd befunden.

13.02.2024

In sarcoidosis news wurde der aus der mTOR Studie der Uni Wien beschriebene Studienansatz gut zusammengefasst.
Weiteres berichteten wir schon hier.

13.02.2024

Eine 2-wöchige Unterbrechung der Methotrexat-Basistherapie kann die Antikörperantwort auf eine Boosterung mit einem mRNA-Impfstoff deutlich verstärken. Der Effekt hielt in einer randomisierten Studie über mindestens 6 Monate an und führte nach den jetzt in Lancet Rheumatology vorgestellten abschließenden Ergebnissen nur in den ersten Wochen zu einer vermehrten rheumatischen Krankheitsaktivität.
Im Ärzteblatt wurde dazu berichtet.

06.02.2024

Kleine Antikörper mit großer Wirkung: Sogenannte Nanokörper aus dem Blut von Kamelen wurden zufällig entdeckt und sorgten für eine medizinische Revolution. Aufgrund ihrer erstaunlichen Eigenschaften sind sie vielfältig einsetzbar, sei es im Kampf gegen Infektionskrankheiten, in der Krebstherapie oder bei der Alzheimer-Diagnose.
Eine Erfolgsgeschichte, die Hoffnung weckt.
Diese Geschichte ist super spannend und daher gut zum Anschauen und informieren.

05.02.2024

Weniger Bürokratie und eine stärkere Zentralisierung sollen klinische Studien in Deutschland erleichtern. Das sieht der Referentenentwurf des Medizinforschungsgesetzes (MFG) vor, der dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) vorliegt. Das Gesetz soll zentraler Teil der Pharmastrategie der Bundesregierung sein, die Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) Anfang Dezember in Berlin vorgestellt hat.
Nachdem Deutschland bei der Erforschung und Entwicklung von Arzneimitteln in den vergangenen zwei Jahrzehnten im internationalen Vergleich zurückgefallen ist, soll sie nach Lauterbachs Worten eine Aufholjagd einleiten, die bereits vor Jahren hätte beginnen müssen.
Dazu fand sich heute dieser Artikel im Ärzteblatt.

In diesem Zusammenhand weisen wir auf die aktuell laufenden Studien zu Sarkoidose-Medikamenten, zu denen Details im Bereich Forschung zu finden sind.
Es handelt sich um die Studien EFZO-FIT und RESOLVE.

05.02.2024

Die Hormontherapie in der Menopause (MHT) ist laut einer aktuellen Studie in Schweden mit einem 25% höheren Risiko verbunden, an einer Sarkoidose zu erkranken.
Die Therapie besteht darin, Sexualhormone entweder Östrogen allein oder eine Östrogen- und Progesteron- Kombination zu verabreichen, um häufige Wechseljahressymptome wie „Heißblitze“ zu behandeln.
Das höchste Risiko (ein erhöhtes Risiko) wird bei Frauen gesehen, die Östrogen systematisch verabreicht werden, was bedeutet, dass es oral eingenommen oder auf die Haut aufgetragen wird, so die Studie, die im European Journal of Epidemi veröffentlicht wurde. Eine Übersetzung der Zusammenfassung haben wir hier hinterlegt.

05.02.2024

Chronische Schmerzen sind häufige Beratungsanlässe in der Hausarztpraxis – mit einem oft hohen Leidensdruck bei den Betroffenen. Um die Therapie bestmöglich anzulegen, hat die Deutsche Gesellschaft für Allgemeinmedizin und Familienmedizin (DEGAM) evidenzbasierte Handlungsempfehlungen in der S1-Leitlinie „Chronischer nichttumorbedingter Schmerz“ zusammengefasst. Kürzlich wurde ein Update veröffentlicht. Eine Artikel dazu haben wir hier hinterlegt.

05.02.2024

Schweden; Eine Infektion mit COVID-19 kann mehrere Jahre lang zu Hirnnebel, Konzentrationsschwierigkeiten und Müdigkeit führen, selbst wenn man nur Erkältungssymptome hat, so eine neue Studie des Danderyd-Krankenhauses über die die schwedische Zeitung nyheter berichtete.
Wir haben die deutsche, unlizensierte, Übersetzung beigefügt.

25.01.2024

Die Firma aTyr hat für ihr Medikament Efzifitimod die Zulassung zur Phase-3 Studie erhalten.
In dieser Studie wird geprüft, welche Dosis die Beste ist, das Medikament selbst ist in allen vorhergehenden Phasen schon als sicher getestet worden.
Es gibt jetzt neueste Informationen zu Zulassungskriterien, den Studienzentren und Patienteninformationsmaterial.
Bitte im Bereich WEITERES - FORSCHUNG nachlesen.
Wir freuen uns, wenn wir aus unserem Kreis Patienten rekrutieren können, die von diesem Präparat profitieren können.

23.01.2024

update 13.02.2024

Ein Forschungsteam unter der Leitung von Georg Stary (Medizinische Universität Wien und CeMM) hat einen neuen Ansatz zur Behandlung der entzündlichen Erkrankung Sarkoidose identifiziert. Die Hemmung eines bestimmten Signalwegs zeigte in einer klinischen Studie deutliche Erfolge bei der Behandlung von Granulomen in der Haut. Das eröffnet neue therapeutische Wege für Sarkoidose und ähnliche entzündliche Erkrankungen. Die Ergebnisse wurden aktuell im Journal Lancet Rheumatology veröffentlicht. (aus Pressemitteilung) die Pressemitteilung und der frei verfügbare Studientext aus The Lancet haben wir hier zum Lesen eingefügt.

Die im vergangenen Jahr veröffentlichte Studie zum Mausmodell ist ebenfalls aus dieser Gruppe heraus entstanden. Das sind tolle Ergebnisse für Sarkoidose-Patienten.
Jetzt bedarf es weiterem Mut und Einsatz um diese Ergebnisse für uns PatientInnen in die breite Fläche zu bekommen.

Ein immunsuppressives Medikament, Sirolimus, das zur Verhinderung der Abstoßung von Organen nach einer Transplantation eingesetzt wird, hat in einer kleinen klinischen Studie bei den meisten Patienten die kutane Sarkoidose, eine Form der Sarkoidose der Haut, erfolgreich behandelt. Dazu ein gut beschreibender Artikel aus den sarcoidosis news.

22.01.2024

Ein Forschungsteam der Charité – Universitätsmedizin Berlin und des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin, ein Leibniz Institut, hat einen bisher unbekannten Genbereich entdeckt, der für die Regulation der körpereigenen Virusabwehr entscheidend ist, vermutlich aber auch eine große Bedeutung für Autoimmunerkrankungen hat. Diese Daten wurden nun im renommierten Wissenschaftsjournal Nature Immunology veröffentlicht.

18.01.2024

Unter Selbsthilfeangebote haben wir die Rubrik -Förderverein- eingefügt und verweisen hiermit auf das neuste Angebot der Sarkoidose Selbsthilfe.
Wir freuen uns über Beachtung und Unterstützer.

18.01.2024

Arzt-Patienten-Seminar zu Uveitis und Sarkoidose

Die Selbsthilfegruppe Uveitis im Norden veranstaltet ein hybrides Arzt-Patienten-Seminar.
Eine super tolle Veranstaltung, die mit viel Mühe sogar hybrid aufgestellt ist.
Wir möchten das hier gerne bewerben, denn eine ganze Reihe von Menschen mit Sarkoidose leidet daran. Durch die hybride Version bietet sich auch eine Teilnahme außerhalb von Hamburg an.
Die Sarkoidose Selbsthilfe wird an diesem Tag präsent im UKE sein.

Der komplette Flyer mit Programm.

Seminarankuendigung

16.01.2024

GrippeWeb des Robert-Koch-Institutes (RKI) braucht weiter Daten

Mit einer Minute Zeit in der Woche kann das GrippeWeb Wissen und Übersicht über die aktuten Atemwegserkrankungen in Deutschland schaffen.
Einmalig angemeldet wird einmal pro Woche nach einer Atemwegserkrankung gefragt. Anonym werden diese Daten beim RKI verarbeitet und es können Trends berechnet werden.
Eine große Hilfe für die Wissenschaft mit der Chance auf wertvolle Preise im Gewinnspiel.
Zum GrippeWeb

16.01.2024

Bessere Versorgung für Kinder mit Seltenen Erkrankungen

Kinder und Jugendliche mit Seltenen Erkrankungen haben viele Ansprechpartner:innen und Anlaufstellen. Das erzeugt Stress und Reibungsverluste. Ein neues Projekt soll ihre Versorgung verbessern.
Ein neues Projekt unter der Leitung von Prof. Boris Zernikow (Chefarzt Kinderpalliativmedizin und Deutsches Kinderschmerzmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln – Universität Witten/Herdecke) und Prof. Corinna Grasemann (Leitung Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr – CeSER, Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Katholischen Klinikum Bochum – Ruhr-Universität Bochum) soll die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern.
Weitere Informationen finden sich auf dieser
Internetseite.

13.01.2024

Die unterschätzte Herausforderung - chronische Entzündungskrankheiten

In Kiel findet eine Tagung zur Precision Medicine in Chronic Inflamation vom 07. – 08. März 2024 statt. Im InnoPier Kiel, Martensdamm 6, 24103 Kiel wird an zwei Tagen zu den Themen der chronischen Entzündungen Stellung genommen.

Das Tagungsprogramm kann angeschaut werden und über den link geht es zur Anmeldung.

12.01.2024

Journal of Health zu Seltenen Erkrankungen

Die vorliegende Ausgabe des Journal of Health Monitoring widmet sich einem Public-Health-Thema, für das ein bevölkerungsweites Gesundheitsmonitoring kaum Daten liefern kann: Seltene Erkrankungen, ihre Erforschung und die Versorgung von Betroffenen.
Seltene Erkrankungen werden auch als „orphan diseases“, ihre Medikamente als „orphan drugs“ bezeichnet.
Mit diesen Begriffen beschreiben Betroffene und Forschende den Umstand, dass es sich um wenig beachtete „Waisen“ (engl. orphan) der Forschung und Versorgung handelt. Die Prävalenzen für die einzelnen, ca. 8.000 bekannten Seltenen Erkrankungen mögen gering sein, die Gesamtpopulation der Betroffenen ist es nicht.
In der Europäischen Union leben ca. 30 Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung; in Deutschland sind es geschätzt 4 Millionen. Weltweit geht man von 300 Millionen Betroffenen aus.

Dieser Artikel liegt auf unserer Seite unter "viele Tipps"; dort findet sich auch das Journal zum Lesen.

10.01.2024

RESOLVE-Studie

Es gibt neue Informationen zu Zulassungskriterien und zu den Studienzentren.
Bitte im Bereich WEITERES - FORSCHUNG nachlesen.

09.01.2024

Könnte eine Patientenvereinigung als strategische Ressource betrachtet werden?

Wie wir alle wissen, werden Patientenvereinigungen immer dann gegründet, wenn Menschen mit derselben Krankheit nach Informationen, Unterstützung oder Lösungen zur Deckung der ungedeckten Bedürfnisse suchen. Entschlossenheit ist ihre wichtigste Fähigkeit. Ein Beispiel dafür ist das, was in den letzten 9 Jahren in der Sarkoidose-Welt geschehen ist. Dazu haben unsere italienischen Mitstreiter ein interessantes paper verfasst und veröffentlicht.

09.01.2024

400.000 Dosen Paxlovid verfallen

Im Ärzteblatt wird über den Verfall, also den Ablauf der Haltbarkeit, von über 400.000 Dosen Paxlovid berichtet.
Wir finden es einen unhaltbaren Zustand und fragen uns, warum Menschen mit Sarkoidose, behandelt mit Immunsuppresiva, für diese Medikation betteln mussten/müssen?
Das Medikament wurde entwickelt um schwere Verläufe zu vermeiden. Wir fragen uns aber, warum wir als Patienten auf der Liste der Verfügungsberechtigten stehen, dieses aber nicht erhalten/erhalten haben.
Welche Informationen oder Hilfestellungen benötigen unsere Ärzte, damit wir es bekommen können?
Wie wird der schwere Verlauf definiert und ab wann ist er es, wenn ich das Medikament doch innerhalb der ersten drei Tage nach positiv Testung bekommen sollte.
Uns stellen sich hierzu viele Fragen und wir hätten gerne Unterstützung.

08.01.2024

ein Theaterstück zu Schmerzen

Im The Lancet findet sich unter Perspectives|Theatre| Volume 403, ISSUE 10421, P19, January 06, 2024 ein Bericht zu einem Theaterstück. Das Stück, Infinite Life A play by Annie Baker A co-production with Atlantic Theater Company. Dorfman Theatre, National Theatre, London, UK behandelt das Thema chronischer Schmerz auf eine besondere Weise. Wir stellen hier den Artikel mit einer Übersetzung unsererseits zur Verfügung.

04.01.2024

Gendermedizin: Vorteile einer geschlechtersensiblen Behandlung

Behandlung und Forschung sind in vielen Bereichen der Medizin immer noch auf Männer ausgerichtet – teilweise zum Nachteil der Frauen. Beispielsweise äußert sich ein Herzinfarkt bei Frauen anders als bei Männern und wird so oftmals später erkannt. Deswegen ist eine geschlechtersensible Diagnose wichtig. Lest hier, was geschlechterspezifische Medizin ist und warum wir sie brauchen.
Ein Artikel aus dem Helios-Gesundheit Magazin. (der leider nicht gut gegendert wurde)

30.12.2023

Muskuläre Sarkoidose

In Heft 45, 10.11.2023, des Deutsches Ärzteblatt wurde das "Tiger man sign" der systemischen Sarkoidose beschrieben. Wir stellen hier den medizinischen Schnappschuss zum Nachlesen ein.
(auch unter "sonstige Formen" zu finden)

30.12.2023

Sarkoidose-Forum wurde geschlossen

Viele Menschen mit Sarkoidose haben irgendwann in der Anfangsphase ihrer Erkrankung Rat und Hilfe im Sarkoidose-Forum gesucht und gefunden. Viele sind auch für viele Jahre als Ratgeber diesem Forum treu geblieben.
Es war einfach eine verdammt gute Seite und wir sind den fleißigen Betreibern wirklich sehr dankbar.

Viel Wissen hat sich in den Jahren dort angesammelt und es darf und soll nicht verloren gehen.
Die Sarkoidose Selbsthilfe in Österreich, sarko.at, hat das gesammte Forum als Nachschlagewerk auf seine Seite genommen.
Vielen Dank Hansi dafür!
Die Inhalte des Forums können auf der Seite nachgelesen werden.

22.12.2023

Fröhliche Weihnachten

Die Sarkoidose Selbsthilfe SH möchte im Namen der Gruppen OWL, Leipzig, Dresden, Rhein-Main und Freiburg allen Betroffenen, Angehörigen, Ärztinnen und Ärzten und Interessierten frohe Festtage wünschen.

Weihnachtsgruß

22.12.2023

Tannenbaumsyndrom

Tannenbaum-Syndrom: Forscher entdecken ungewöhnlichen Zusammenhang – doch ist er auch ursächlich?
Ein medizinischer Artikel mit Augenzwinkern.

20.12.2023

Studien zu neuen Medikamenten - Teilnahmen möglich

Unter unserer Rubrik "FORSCHUNG" haben wir soeben neue Studien eingepflegt. Es ist möglich sich für Studien anzumelden, teilweise sind auch schon die Studienzentren bekannt.
Wir haben versucht so transparent es geht zu informieren.
Wir wir freuen uns, wenn wir zu diesem speziellen Thema Rückmeldungen bekommen, damit wir die bestmöglichen Informationen bereit stellen können.

Wenn alles klappt, werden wir Anfang Januar eine virtuelle Konferenz zu Studien veranstalten.
Aktuelle Termine werden wir dann umgehend veröffentlichen.

08.12.2023

dritter Sarkoidose Kongress in Italien

Die ersten Vorboten für 2024 stehen schon in den Startlöchern.
Vom 19. - 20.4.2024 findet in Padua, Italien, die dritte nationale Konferenz für Sarkoidose statt. Es handelt sich um einen Ärztekongress.
Wir freuen uns, dass die europäischen Patientenvertreter ebenfalls geladen sind.

Besonders würde uns die Teilnahme von Ärzten aus Deutschland freuen, denn hier ist die Quelle aller Fachinformationen und die besten Fachleute nehmen teil.

08.12.2023

ERS-Kongress 2024 in Wien

Vom 07. - 11.09.2024 findet in Wien der ERS Kongress statt. Es handelt sich um einen Fachkongress.
Die europäischen Patientenvertreter werden ebenfalls, wenn es ihnen möglich ist, teilnehmen.
Wir freuen uns auch im Jahr 2024 auf einen guten Austausch mit den anderen Teilnehmern aus aller Welt zu den Themen der Lunge.

05.12.2023

Pneumo4coffee2go - diesmal mit Sarkoidose

Pneumo4coffee2go ist eine Vortragsreihe der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie.
In jedem Vortrag werden spezielle Themen der Lungenheilkunde aufgegriffen und toll erklärt.
In dem hier verlinkten Vortrag erklärt Frau Dr. Katharina Buschulte, unter Moderation von Prof. Dr. med. Michael Kreuter, die noch nicht veröffentlichte Leitlinie Sarkoidose für Deutschland.
Die neue Leitlinie lehnt sich an die schon veröffentlichte ERS-Leitlinie, beachtet aber neue Forschungsergebnisse. link zum Video bei youtube

05.12.2023

Uveitis im Norden - eine Selbsthilfegruppe

Die Uveitis ist auch bei der Sarkoidose nicht all zu selten. Seltener ist es schon einen Arzt oder Ärztin zu finden, die sich in diesem Spezialgebiet gut auskennt.
Wir haben für die Sarkoidose nach Lösungen gesucht und eine hochmotivierte und total aktive Selbsthilfegruppe im Norden gefunden, die uns unterstützen kann.
Unter Uveitis im Norden findet sich diese tolle Gruppe. Gerne kann dort nach Unterstützung angefragt werden.
Am 13.04.2024 veranstaltet diese Gruppe ein Arzt-Patientenseminar (sogar mit 5 Punkten für die teilnehmenden Ärzte) im UKE, Hamburg.
Die Veranstaltung beginnt um 09:45 Uhr präsent in Hamburg oder virtuell. Zugangsdaten werden noch mitgeteilt/eine Anmeldung ist notwendig.
Die Sarkoidose Selbsthilfe SH wird an diesem Tag präsent sein.

27.11.2023

XTMAB16 - Sarkoidosemedikament zugelassen

Die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) hat XTMAB-16, Xentrias Antikörpertherapie in der Erprobung, den Orphan-Drug-Status für Sarkoidose verliehen. Xentria, Inc. ein Unternehmen für Biotherapeutika im klinischen Stadium, das sich auf die Entwicklung von Therapeutika für ungedeckte klinische Bedürfnisse konzentriert, gab heute bekannt, dass sein führender Kandidat XTMAB-16 von der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) den Orphan Drug Designation Status erhalten hat. Das Unternehmen gibt außerdem bekannt, dass der erste US-Patient in seine globale Studie zur Bewertung von XTMAB-16 als Behandlung für die seltene Krankheit Sarkoidose aufgenommen wurde. "Diese Ernennung ist ein weiterer Beleg für das Potenzial von XTMAB-16, die bestehende Behandlungslücke bei der pulmonalen Sarkoidose weltweit zu schließen. Wir haben jetzt unseren ersten Patienten in die Studie aufgenommen und sind davon überzeugt, dass das Potenzial dieser Behandlung einen großen Unterschied für die an der Krankheit leidenden Menschen machen könnte."

21.11.2023

SFN - Small Fiber Neuropathie, Diagnose

Eine Neuropathie der dünnen Nervenfasern zu erkennen, kann schwierig sein: Die Symptome sind oft uneindeutig, und auch die Histologie führt in vielen Fällen in die Irre. Wie man die Nervenerkrankung trotzdem diagnostiziert und was es bei der Therapie zu beachten gilt wurde in der Medical Tribune veröffentlicht.

21.11.2023

Rebound bei Paxlovid Behandelten

Bei 20 % der mit Paxlovid (Nirmatrelvir/Ritonavir) behandelten Patienten wurde ein virologischer Rebound beobachtet. Auch wenn Paxlovid-Rebounds nicht immer mit Symptomen einher gingen, könnte die Ansteckungsgefahr für andere dennoch erhöht sein, geben die Studienautoren zu bedenken. Im Ärzteblatt ist dieses nachzulesen.

14.11.2023

Erweiterte OTC-Übersicht zu Calciumverbindungen und Vitamin D

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Regelungen zur ausnahmsweisen Verordnung von Calciumverbindungen und Vitamin D aktualisiert.
Gemäß der OTC-Übersicht sind diese Substanzen nun explizit als begleitende Medikation bei der Behandlung mit spezifischen Antikörpern und Parathormonrezeptor(PTHR1)-Agonisten anerkannt.

21.11.2023

Vierte COVID-Impfung reduziert Todesfälle bei Rheumapatienten

Boston – Eine vierte Impfung gegen COVID-19 reduziert bei Patienten mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen, die mit krankheitsmodifizierenden Antirheumatika (DMARDs) behandelt werden, das Risiko für Infektionen mit SARS-CoV-2, aber auch das Risiko für schwere, lebensbedrohliche COVID-19-Verläufe. Dies zeigt eine Studie aus den USA.

21.11.2023

hochdosiertes CBD und Schmerzen

Cannabidiol (CBD) wird von einigen Lieferanten als Schmerzmittel vermarktet, z.B. für Arthrose des Knies. Tierversuche haben gezeigt, dass die Substanz, die aus der Hanfpflanze extrahiert wird, eine entzündungshemmende und schmerzlindernde Wirkung bei Arthritis hat.
Da Schmerzforscher der MedUni Wien nun erstmals beim Menschen zeigen konnten, ist CBD nicht wirksam als Schmerzmittel, auch in hohen Dosen.
Die Ergebnisse der klinischen Studie mit Patienten der Klinik für Anästhesie, Intensivmedizin und Schmerzmedizin der MedUni Wien und des Universitätsklinikums Wien wurden gerade in der renommierten Fachzeitschrift "The Lancet Regional Health - Europe" veröffentlicht.

21.11.2023

Axiale Spondyloarthritis - in den Griff bekommen

Bisher Fehlen sowohl eine Definition als auch Behandlungsempfehlungen zur axSpA. Viele axSpA-Patienten erreichen ihre Therapieziele nicht oder leiden erheblich unter der Krankheitslast. Welche Tricks helfen im Umgang mit einer solchen schwer behandelbaren axSpA?
An offiziellen Empfehlungen mangelt es noch.
Dazu findet sich hier ein Kongressbericht der EULAR2023.

14.11.2023

Studie zur Wirksamkeit der Grippeimpfung bei Rheumapatienten

Erneuter Aufruf, Studie läuft noch !

Mithilfe einer web-basierten Patientenbefragung über 6 Monate soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023 haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung

Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V., Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.

Sarkoidose-Patienten sind als Teilnehmende gerne gesehen, da wir ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen (Cortison, MTX, Aza, Biologica).

Wir freuen uns, dass wir damit die Studie von Frau Dr. Hasseli-Fräbel unterstützen können, die inzwischen für dieses Projekt sogar den Forschungspreis 2023 der Rosemarie-Germscheid-Stiftung erhalten hat.

14.11.2023

Fehldosierung bei MTX

Während Methotrexat bei Krebserkrankungen täglich angewendet wird, kommt bei entzündlichen Erkrankungen eine deutlich niedrige Dosis zum Einsatz, die zudem nur einmal wöchentlich gegeben wird.
Trotz verschiedener risikomindernder Maßnahmen führen die unterschiedlichen Dosierungsschemata weiterhin zu schwerwiegenden Medikationsfehlern.

Methotrexat (MTX) ist ein Antimetabolit, der eine Schlüsselrolle in der Behandlung verschiedener maligner und entzündlicher Erkrankungen einnimmt.
Ein aktueller Fallbericht hat die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft (AkdÄ) erneut dazu veranlasst, auf die schwerwiegenden Konsequenzen einer MTX-Überdosierung durch die Verwechslung der Dosierungsfrequenz hinzuweisen.

14.11.2023

Patientenfragebogen zur Erfassung der Ursachen interstitieller und seltener Lungenerkrankungen

Interstitielle Lungenerkrankungen (ILD) umfassen verschiedenste, zumeist chronische Erkrankungen der Lunge mit bekannten und unbekannten Ursachen. Die Diagnostik der ILD ist sehr komplex und sollte interdisziplinär erfolgen.
Eine der wesentlichen Basisuntersuchungen ist eine umfangreiche Anamnese. Hierzu kam im deutschsprachigen Raum bisher der Frankfurter Bogen von 1985 zur Anwendung, der mittlerweile jedoch sprachlich und inhaltlich einer Überarbeitung bedurfte.
Unter Schirmherrschaft der klinischen Sektion der DGP erfolgte die Erstellung eines neuen Patientenfragebogens zur Diagnostik interstitieller und seltener Lungenerkrankungen. Der Fragebogen entstand unter Mitarbeit von Pneumologen mit ILD-Expertise, Arbeitsmedizinern und Psychologen sowie der Unterstützung von Selbsthilfegruppen.
Abschließend wurde der Fragebogen mit Hilfe von Patienten sprachlich optimiert.
Wir halten diesen zur Vorbereitung auf einen Arztbesuch vor.

05.11.2023 update 13.11.2023

Studienteilnehmer an der MH Hannover gesucht

update

Zur Wirkung und Dosisfindung des Studienmedikaments CMK389 werden Studienteilnehmer mit Sarkoidose an der MHH gesucht. Wir haben die uns bekannten Studienkriterien zusammengefasst.
Leider ist uns heute mitgeteilt worden, dass diese Studie an der MHH beendet ist.
Um abschätzen zu können, ob Sie evtl. für eine andere Studie bei uns in Frage kommen, müssten Sie sich zunächst einmal ganz allgemein in unserer ILD-Ambulanz vorstellen.
Alle Infos hierzu finden Sie unter: https://www.mhh.de/pneumologie/anfrage

05.11.2023

mTOR-Studie - weitere Erfolge mit einem Mausmodell für Sarkoidose

Sarkoidose ist eine entzündliche Erkrankung, bei der Immunzellen Gewebeknötchen in verschiedenen Organen bilden, was die Organfunktion drastisch beeinträchtigen kann. Nun hat ein Forschungsteam der MedUni Wien rund um Thomas Weichhart vom Zentrum für Pathobiochemie und Genetik ein Tiermodell entwickelt, das die Entstehung der Erkrankung im Herzen nachbildet und zur Erforschung der Sarkoidose beitragen kann. Erste Ergebnisse deuten auf bedeutende Rollen bestimmter Proteine und Immunzellen bei der Entwicklung von Sarkoidose hin. Die Erkenntnisse dieser Studien wurden in Science Translational Medicine und im Journal of the American Heart Association veröffentlicht. zusammengefasst.

05.11.2023

Deutscher Lungentag 2023

Am 30.09.2023 fand der diesjährige Lungentag in der Charité Berlin statt.
Den link zur Aufzeichnung dieser tollen und hochinformativen Veranstaltung stellen wir gerne zur Verfügung.

05.11.2023

Studienergebnisse Herzsarkoidose

In unserer Rubrik Forschung haben wir eine Studie zur Herzsarkoidose veröffentlicht.

03.11.2023

Welche Forschungen laufen für Sarkoidose-Medikamente?

Als europäische Patientenvertreter haben wir den Luxus von den ganz großen Fachleuten mit Informationen versorgt zu werden.
Professor Baughman hat uns soeben mit einer Liste von klinischen Studien zu Sarkoidose-Medikamenten versorgt.
Wie wir schon vor einiger Zeit berichteten, wird die EFZO-FIT™ Studie auch hier in Deutschland zum Jahresbeginn 2024 gestartet. Wir werden weiter berichten.

03.11.2023

Die Deutsche Gesellschaft für Pneumologie empfiehlt die RSV Impfung

Expertinnen und Experten von elf medizinischen Fachgesellschaften und Institutionen rufen jetzt insbesondere Über-60-Jährige mit Vorerkrankungen auf, sich gegen das Respiratory Syncytial-Virus (RSV) impfen zu lassen.
In einem heute gemeinsam veröffentlichten Positionspapier heißt es: „RSV-Infektionen gefährden nicht nur Neugeborene, Säuglinge und Kleinkinder, sondern können auch bei älteren und vorerkrankten Erwachsenen schwere Krankheitsverläufe und Komplikationen von vorbestehenden Erkrankungen auslösen.“
Erstmals überhaupt sind nun zwei Impfstoffe gegen das RS-Virus in der Europäischen Union zugelassen worden.
Die konkrete Empfehlung: „Insbesondere Erwachsene mit deutlich eingeschränkter Immunabwehr oder schweren Lungen- sowie Herz-Kreislauf-Vorerkrankungen empfehlen wir eine Impfung“, sagt Co-Autor Professor Wolfram Windisch, Präsident der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP), unter deren Leitung das Empfehlungspapierentstanden ist.

02.11.2023

Die Belastung durch Sarkoidose-Symptome aus der Sicht der Patienten - eine brandneue Studie

Die Studie ist hier zu lesen, die Schlussfolgerung haben wir unlizensiert übersetzt:

Diese Studie zeigt, dass Sarkoidosepatienten in Dänemark (DN), Deutschland (GE) und den Niederlanden (NL) über ähnliche Sarkoidose-assoziierte Sarkoidose-assoziierte Symptome, einschließlich organbezogener sowie unspezifische, nicht organbezogene Symptome berichten. Müdigkeit (90%) und mit SFN assoziierte Symptome (durchschnittlich 86%: DN 91,9 %, GE 84,6 % bzw. NL 82,2 %) waren in allen drei Ländern sehr stark verbreitet.
Neben einer besseren Aufklärung über die Krankheit ist auch psychologische Unterstützung gerechtfertigt.
Der kombinierte Einsatz von geeigneten Fragebögen, Lungenfunktionstests, bildgebenden Verfahren und anderen klinischen Bewertungen der Krankheitsaktivität und des Schweregrads bietet einen Rahmen für die Bewertung organbezogener und nicht organbezogener verbundener Symptome.
In Anbetracht des breiten Spektrums möglicher Symptome können Sarkoidose-Patienten verschiedene Ärzte aufsuchen, so dass die Sarkoidose-Patienten einen multidisziplinären Ansatz verfolgen, der sich sowohl auf somatische als auch psychosozialen Aspekte dieser unberechenbaren Erkrankung konzentriert.
Außerdem, da sich die Behandlungsstrategien in den drei untersuchten europäischen Ländern unterscheiden, sind aktualisierte internationale Sarkoidose-Behandlungsleitlinien dringend erforderlich. Sarkoidoseleitlinien europäisch wurden mit deutsch verglichen und das Ergebnis kann hier nachgelesen werden.

26.10.2023

Studie zur Wirksamkeit der Grippeimpfung bei Rheumapatienten

Mithilfe einer web-basierten Patientenbefragung über 6 Monate soll die Wirkung und das Sicherheitsprofil der saisonalen Grippeschutzimpfung untersucht werden. Von Oktober bis Dezember 2023 haben Sie die Möglichkeit an der Umfrage teilzunehmen.
Nach 3 und 6 Monaten nach der Grippeschutz-Impfung erfolgt jeweils eine weitere Verlaufsbefragung.
Studienaufbau:
Oktober — Dezember 2023: Einschluss der Patientinnen und Patienten nach erfolgter Grippeschutzimpfung 2023/24
Januar — März 2024: Zwischenbefragung 3 Monate nach der Impfung
April — Juli 2024: Abschlussbefragung 6 Monate nach der Impfung

WIr freuen uns, dass wir Sarkoidose-Patienten hieran teilnehmen können, da wir ebenfalls Medikamente und Therapien aus der Rheumatologie nutzen (Cortison, MTX, Aza, Biologica).

Das Projekt RheumaVir.de ist ein Kooperationsprojekt der Deutschen Rheuma-Liga e.V., der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie e.V., Universitätsklinikum Münster (Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie) und Justus-Liebig-Universität Gießen (Internistische Rheumatologie, Osteologie, Physikalische Medizin). Das Projekt wird gefördert durch die Stiftung der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim.

26.10.2023

Forderungspapier der ERN; Klimawandel ist besondere Bedrohung für Menschen mit Lungenerkrankungen

Der Klimawandel schreitet voran und niemand kann diesem widersprechen. Für Menschen mit respiratorischen Erkrankungen stellt der Klimawandel eine große Bedrohung dar. Menschen mit Lungenerkrankungen haben ganz besonders darunter zu leiden, denn sie reagieren auf äußere Belastungen wesentlich sensibler. Die Fachgesellschaft ruft Gesundheitsberufe sowie politische Entscheidungsträger, dazu auf, Treibhausgasemissionen zu reduzieren, um die Auswirkungen des Klimawandels abzumildern. Um das zu erklären haben sich die europäischen Referenznetzwerke positioniert.

Darum hat die ERN, die European Respiratory Society (Europäische Gesellschaft für Atemwegserkrankungen) einen offenen Brief an die EU Institutionen und die nationalen Regierungen geschickt.

Besonders belastend sind für die Patienten die erhöhte Ozonbelastung, die Verlängerung der Aeroallergensaison sowie die zunehmende Häufigkeit von Extremwettern. Dazu gehören etwa Überschwemmungen.
Diese könnten zu erhöhter Feuchtigkeit und Schimmelbelastung in Innenräumen führen, was sich wiederum auf die respiratorische Gesundheit auswirke, hieß es.
Mit einer reduzierten Luftverschmutzung ließen sich Fälle von damit assoziierten respiratorischen Erkrankungen abmildern. Eine Chance dafür bietet der ERS zufolge die Überarbeitung der EU-Richtlinie zur Luftqualität nach den Empfehlungen der Weltgesundheitsorganisation (WHO) von 2021. Nach diesen Empfehlungen solle die Feinstaub sowie die Stickstoffdioxidbelastung vier- beziehungsweise fünfmal niedriger sein die aktuellen EU-Grenzwerte.

Wir finden so etwas sehr wichtig und können dieses Handeln nur unterstützen. Es muss alles getan werden, damit der Bedarf der Menschen mit Lungenerkrankungen weiterhin gedeckt werden kann.
Alle dazugehörigen Dokumente haben wir in diesem Text verlinkt. Wir haben sie wieder unauthorisiert übersetzt, damit alle Zugang zu den Texten haben können.

23.10.2023

Aufruf - es werden Patienten mit überstandener Lungenentzündung gesucht

Liebe ELF PAG-Mitglieder (alle PAGs), wenn jemand Erfahrung mit durch Streptococcus pneumoniae verursachten Lungenentzündungen hat und daran interessiert wäre, am 30. November an einer virtuellen Sitzung der wissenschaftlichen Beratergruppe der EMA (Europäische Arzneimittelagentur) teilzunehmen, würden wir gerne von Ihnen hören.

Die EMA hat uns gebeten, nach Personen mit einschlägiger Erfahrung zu suchen. Wenn Sie über diese Erfahrung verfügen und mehr darüber erfahren möchten, worum es geht, lassen Sie es mich bitte bis zum 2. November wissen, damit ich Ihnen weitere Einzelheiten zusenden kann. Ihre Hauptaufgabe wäre es, Ihre Erfahrungen und Ihre Sichtweise in die Diskussion einzubringen.

Betroffene melden sich bitte unter info (ät) sarkoidose-sh (.) de bei uns.
Falls das englische ein Problem sein sollte, werden wir dafür eine Lösung finden.
Vielen Dank

19.10.2023

online Umfrage - Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im digitalen Zeitalter

Die Medizinische Hochschule Hannover erarbeitet mit der PANDORA Studie, in wie weit Menschen in der Selbsthilfe aktiv sind, digital gestalten und ob und wie zukünftige Angebote/Unterstützungen gestaltet werden können und sollten.
Wir bewerben diese Studie gerne. Einzige Voraussetzung ist Teilnahme in einer Selbsthilfeorganisation.

Poster zur Fatigue bei Sarkoidose

18.10.2023

Vergleich Behandlungsrichtlinie Sarkoidose

Ganz neu wurden die Behandlungsrichtlinien Sarkoidose europäisch mit deutsch verglichen und das Ergebnis kann hier nachgelesen werden.

17.10.2023

Informationen und Fortbildung

Auf den Internetseiten der Patientenuniversität finden sich sehr viele Informationen zu Gesundheit, Fortbildung, Ernährung. Viele dieser Inhalte können Patienten unterstützen und tiefer erklären.
Es gibt Videos zu bestimmten Themen und an den entsprechenden Tagen der Veranstaltungen kann man, wenn angeboten, auch dem livestream folgen.

Auf der Internetseite der Patientenuniversität finden sich vielfältige Informationen.

10.10.2023

Sarkoidosehusten

Auf dem ERN Kongress 2023 hat Professor Dr. M. Kreuter nicht nur einige Poster, sondern auch einen Forschungsbericht zum Husten bei Sarkoidose vorgestellt. Die Folien zu diesem Vortrag finden sich hier.

Die Highlights vom diesjährigen Kongress wurden auch hier dargestellt. Es gibt auf dieser Seite zusätzlich Videos auf Deutsch. Wir fassen die Inhalte auf unserer Seite nicht noch einmal extra zusammen.

10.10.2023

Sarkoidose und künstliche Intelligenz

In aller Munde ist derzeit die künstliche Intelligenz. Dieser Begriff schreckt viele ab, einige können auch nicht viel mit diesem Begriff anfangen. Aber künstliche Intelligenz ist schon seit vielen Jahren im Einsatz. Sie berechnet Wahrscheinlichkeiten oder steuert und regelt Anlagen.
In der Medizin ist sie ebenfalls seit Jahren angekommen, doch bieten sich durch höhere Rechenleistungen und kleinere Geräte inzwischen weit mehr Einsatzmöglichkeiten. Hautärzte benutzen in Ihren Praxen Auswertungssoftware während der Begutachtung beim Hautcheck auf Hautkrebs. Eine äußerst hilfreiche und genaue Zweitdiagnostik.

Die Sarkoidose hat unendlich viele Facetten und daher bieten sich zur Zeit maximal einzelne Bereiche für die Nutzung von AI an. Eine Forschungsgruppe hat hierzu einen Artikel verfasst.

09.10.2023

PML und Sarkoidose

Typischerweise wird die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML) unter Immunsuppression oder bei geschwächtem Immunssystem hervorgerufen. Doch offenbar kann auch eine Sarkoidose selbst zu der fatalen Erkrankung führen. Dieser Artikel beschreibt ein neues Forschungsergebnis, veröffentlicht am 08.10.2023.

01.10.2023

Impfcheck

Die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung bietet auf diesen Seiten Impfempfehlungen und Impf-Checks an. Ganz einfach kann man hier wenige Eckdaten eingeben und erfährt dann, welche Empfehlung für einen gelten kann.
Diese Empfehlung kann aber auch von einer ärztlichen Meinung abweichen, sie kann aber auch Basis für das Gespräch sein.
Menschen mit Sarkoidose werden in die Erkrankungsgruppe der interstitiellen Lungenerkrankungen, der ILD, klassifiziert. Corona-Impfcheck

Grippe-Impfcheck Auf diesen Seiten sind auch alle anderen möglichen Impfungen aufgelistet.

01.10.2023

Poster der ERN Tagung zur Fatigue

Karolien Verheyen, die europäische Sarkoidose Patientenvertretung aus Belgien, hat zur Tagung der ERN ebenfalls ein Poster eingereicht. Dieses Poster dürfen wir hier veröffentlichen. Es ist nur für unseren Gebrauch hier vorgesehen und darf nicht weiter vervielfältigt werden.

Das ist ein erklärendes Video von Karolien zum Poster.

01.10.2023

Glukosemessung - iOS 17 kann Alarme von Freestyle Libre 3 beeinträchtigen

Da viele Sarkoidose Betroffene einen Diabetes zu behandeln haben, möchten wir hier einen wichtigen Hinweis weitergeben.

Mit dem update auf iOS 17 erhalten Nutzer der Freestyle-Libre-3-App möglicherweise keine zeitkritischen Benachrichtigungen zu ihren Glukosewerten mehr. Das Gesundheitsunternehmen Abbott warnt iPhone-Nutzer derzeit vor möglichen Problemen mit der Freestyle-Libre-3-App, die nach einem Update auf iOS 17 auftreten können. Der von Apple eingeführte Standby-Modus sowie der Assistive Access Modus können der Mitteilung des Anbieters (PDF) zufolge wichtige und oftmals zeitkritische Funktionen des Glukosemesssystems beeinträchtigen. Abbott sei derzeit noch dabei, die Kompatibilität der App zu überprüfen.
Bis diese gewährleistet ist, empfiehlt das Unternehmen den Anwendern, die automatischen Betriebssystem-Updates ihres iPhones zu deaktivieren. Nutzern, die sich dennoch entscheiden, iOS 17 zu installieren, rät der Hersteller, sicherheitshalber einige Einstellungen an ihren Mobilgeräten einzuhalten. Empfohlener Umgang mit neuen iOS-Features Der Standby-Modus beeinträchtige demnach zeitkritische Benachrichtigungen und Alarme der Freestyle-Libre-3-App.
Wer von diesem Feature Gebrauch machen will, sollte in den Systemeinstellungen seines iPhones unter Standby die Option "Mitteilungen einblenden" aktivieren.
Vom Einsatz des Assistive Access Modus rät Abbott vollständig ab. Dieses Feature sei dafür da, die kognitive Belastung für Menschen mit Behinderungen zu verringern, indem es Apps auf wesentliche Funktionen reduziere. Dies könne im Falle der Freestyle-Libre-3-App dazu führen, dass Anwender ihre Sensoren nicht aktivieren und keine Konfigurationsänderungen an Alarmen oder Benachrichtigungen vornehmen können.

30.09.2023

CT der Lunge: Neue Methode macht gleichzeitig Struktur und Funktion sichtbar

Wie schon in unseren Übersichten zu Tagung berichtet, hat die MHH diese neue Entwicklung jetzt offiziell vorgestellt:
Ein Radiologie-Team der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) hat eine neue Technik zur Bildgebung der Lunge entwickelt. Bei den Untersuchungen nutzt es die innovative photonenzählende Computertomografie (CT). Die Aufnahmen schaffen neue Möglichkeiten bei der Diagnose und Beurteilung bestimmter Lungenerkrankungen.
Hier ist die Veröffentlichung zu lesen.

25.09.2023

Was gibt es Neues im Bereich IPF? Zusammenfassung der ERN Tagung

Professor Kreuter wurde nach seinen drei Highlights des Kongresses gefragt und er benannte Folgende:
1. Einsatz von Morphium bei IPF Husten
2. ein neues Medikament für Patienten mit IPF kommt in den Phase 3 Status
3. SARCORT Studie zum Einsatz von Cortison bei Sarkoidosepatienten (hohe Prednisolondosis gegen niedrige Dosis) - Zur Zeit geht die Tendenz eher zu einer niedrigeren Dosis (20mg), die in dem ersten Teil der Studie den ähnlichen Effekt hatte, wie die hohe Dosis (40mg).

Dr. Rivera-Ortega fasste folgende Punkte zusammen:
1. Precission Medicine muss vorangetrieben werden. Damit wird jedem Patienten die Therapie zu seiner Genetik/Molekularer Struktur angepasst.
2. Patienten und auch Ärzte müssen einen besseren Zugang zu neuen und besseren Therapien bekommen. Dazu zählen auch die Studien um Pirfenidon.
3. Eine adaptive Studienplattform sollte genutzt werden und eine weltweite Zusammenarbeit/Übersicht ermöglichen.

Dr. Molinamolina fasst ihre Punkte so zusammen:
1. Lungenbiopsien sind nicht immer nötig, aber wichtig um bestimmte Erkrankungen ausschließen zu können

25.09.2023

Umfrage zur Therapietreue von Lungenfibrosepatienten

Auch Menschen mit Sarkoidose können im Laufe ihrer Krankheit eine Lungenfibrose entwickeln. Die EU-PFF, die europäische Lungenfibrose Vereinigung, hat hierzu einen interessanten Fragebogen entwickelt und bittet um Teilnahme. Wir möchten hiermit den Fragebogen in deutsche Sprache verlinken.

13.09.2023

ERS Konferenz in Mailand, der Abschluss

Dankbar für eine so interessante Konferenz möchten wir hier die Veröffentlichung der ERS teilen und uns der Aussage anschließen:
Vielen Dank, dass Sie am ERS International Congress 2023 teilgenommen haben!
der ERS International Congress 2023 neigt sich dem Ende zu und wir möchten uns bei allen, die an der Veranstaltung beteiligt waren, ganz herzlich bedanken.
Wir haben uns sehr gefreut, dass wir insgesamt mehr als 20.000 Menschen begrüßen durften, die während der fünf Tage entweder vor Ort oder online teilgenommen haben. Wir hoffen, dass die Delegierten unseren diesjährigen Kongress als eine wunderbare Erfahrung empfunden und von dem breiten Angebot an wissenschaftlichen und lehrreichen Sitzungen über das gesamte Spektrum der Atemwegsthemen profitiert haben.
Ein besonderes Dankeschön gilt denjenigen, die sich auch außerhalb der Kongresssitzungen an den zahlreichen Aktivitäten beteiligt haben, z. B. beim Besuch der Stände im World Village, bei Spenden für Klimaschutzprojekte, die von ERS unterstützt werden, und bei der Teilnahme am Take the Active Option Run/Walk. Es war wirklich eine lebendige Veranstaltung - angetrieben von Ihrer Energie und Begeisterung.
Wir sehen uns nächstes Jahr in Wien.
Halle mit Ständen ERS Konferenz

12.09.2023

ERS Konferenz in Mailand, Dienstag

Heute wurde wieder viel über die Wichtigkeit von Schutzimpfungen bei Lungenerkrankungen gesprochen. Auch wurde die Frage diskutiert, ob eine Ansteckung über die Schleimhäute der Nase oder der Lunge vonstatten geht. Dieser Punkt ist noch nicht geklärt und wird Aufmerksamkeit erhalten, da die Entwicklung von Medikamenten oder Impfungen damit in Zusammenhang gebracht werden kann.
Eine Impfung gegen RSV ist in den USA schon möglich, in der EU ist diese noch im Gespräch, sie wird aber vermutlich für alle Bevölkerungs- und ALtersgruppen im nächsten Jahr verfügbar sein.
In der Entwicklung von angepassten SARS-CoV2 Impfstoffen hinken wir alle immer etwas hinterher. Der Virus mutiert sehr schnell. Trotzdem ist die angepssste Impfstoffvariante für dieses Jahr passend. Im kommenden Jahr werden alle europäischen Länder entscheiden, wie eine zukünftige Impfstrategie aussehen wird und muss.

In einem hochinteressanten Vortrag stellte Ádam Domonkos Tárnoki das PCCT vor. Durch das Photon Counting CT können bei sehr viel niedriger Röntgendosis erheblich bessere Darstellungen erreicht werden. Bronchiektasen und fibrotische ILDs sind damit hervorragend zu erkennen und bedürfen nur im Sonderfall einer Bronchoskopie.
Auch das MRT wurde, hier von Jonathan H. Chung, als ein diagnostisches Mittel der engsten Wahl genannt. Prof. Chung sieht seinen Einsatz sogar noch vor dem des CT. Bei den Studien hierzu wurde seine Studiengruppe auf sogenannte dunkle Lymphknoten aufmerksam. Gut 50% aller Sarkoidosepatienten haben diese, Vergleichsgruppen nicht. Hier wird es tiefgehendere Forschung geben.
Zsuzsanna Besenyi aus Ungarn legte ihren Vortragsschwerpunkt auf das PET-CT. Ihre Studie bezieht sich auf Patienten mit Herz- oder neurologischen Erkrankungen, die damit hervorragend dargestellt werden können und auch hier Biopsien, für die Patienten sehr belastend, ersetzen können.
Es wurd in Vorträgen und Diskussionen immer wieder darauf hingewiesen, dass den Patienten mehr zugehört werden muss. Die QoL, quality of life, die Lebensqualität, sollte immer einen sehr hohen Stellenwert der Behandlung einnehmen.
Athol Wells trug mit seinem Vortrag zum Nachdenken bei, denn die sogenannte precission medicine, die Präzisionsmedizin ist erst soweit, dass der einzelne Patient besser genetisch/molekular bestimmt werden kann, es aber noch kaum Medikamente passend dazu gibt. Das sollte und wird die Forschung der Zukunft werden.

11.09.2023

ERS Konferenz in Mailand

Tatsächlich haben wir heute schon den Fragebogen für Sarkoidose-Patienten erhalten. Er ist für Patienten gedacht, die während ihrer Zeit mit Sarkoidose Cortison erhalten haben.
Wir haben noch einige Anmerkungen angefügt und diesen sogar schon ins Deutsche übersetzt. Wir warten auf die Kommentare der anderen Vertreter und werden diesen dann zeitnah hier veröffentlichen.

Die heutigen Vorträge waren spannend, denn eine Vortragseinheit befasste sich mit Sarkoidose.
Das Thema Impfen ist heiß diskutiert, aber alle Fachleute sind sich einig, das Menschen mit einer Lungenerkrankung ein besseres Auskommen haben, wenn sie sich impfen lassen. Dazu zählt vornehmlich die Grippeimpfung. Aber auch die SARS-CoV2 Impfung in diesem Herbst mit dem modifizierten Impfstoff wird dringend empfohlen.
Die Impfung gegen das RSV-Virus ist noch in Diskussion, wird aber vermutlich im kommenden Jahr auch in den Impfempfehlungen zu finden sein.

Heute wurde auch über die Bildgebung gesprochen. Eine Röntgenaufnahme der Lunge ist eine schnelle Übersicht, aber bietet keine richtige Darstellung. Als Gold-Standard wird das MRT angesehen, welches (auch ohne Kontrastmittel) eine hervorragende Diagnostik für alle Bereiche des Körpers bietet.
Selbst für die Beurteilung des Herzens ist für einen guten Radiologen ein sauberes MRT ausreichend. Es hat die Vorteile ohne Strahlung zu arbeiten. Ein PET-CT wird von den Fachleuten maximal für Menschen mit einer Herzbeteiligung als notwendig angesehen.
Aber nach einem PET-CT kann auf eine Biopsie verzichtet werden. Das ist für Patienten mit Neurosarkoidose oder Herzsarkoidose sehr beruhigend.
Darüber hinaus kommt gerade eine neue Technik auf, das PCCT, der Photon Counting Computer Tomograph. Mit Photonen, also mit einer noch geringeren Strahlung als beim CT, werden extrem scharfe Bilder erstellt.

Etwas Neues wurde bei Patienten mit Sarkoidose entdeckt, die sogenannten DLNS, die Dark Lymph nodes. Es wurde festgestellt, dass etwas mehr als 50% diese DLNS haben. Was sie bedeuten und welchen Einfluss sie haben, soll jetzt festgestellt werden.

10.09.2023

ERS Konferenz in Mailand

Gestern war in Mailand der Patiententag. Das bedeutet neben den Fachvorträgen lief eine Parallelveranstaltung. Hier waren nur Patientenvertreter anwesen.
Eine sehr bewegende Veranstaltung, denn es nehmen Menschen aus 30 Ländern der Erde teil.
Am Vormittag durfte unser Patientenvertreter eine break-out Session leiten. Das Thema des Vormittags war Forschung.
Nach vielen hochinteressanten Vorträgen ging es in die Mittagspause und das Thema des Nachmittags war Mentale Gesundheit und Lungenerkrankung.
Auch hier gab es wichtige und bewegende Präsentationen.

Heute starteten die Fachvorträge. Im MiCon Milano, dem größten Konferenzzentrum Europas, findet die Konferenz statt. Es gibt 65 Tagungsräume auf über 50.000 qm auf 3 Etagen.
Besonders wichtig war der Vortrag zur Forschung bei TH17.1, zur Makrophagen Aktivität (Pentraxin3 inhibitor) und der ganz starken Aufforderung zur Impfung bei Lungenerkrankung. Aber auch all die anderen Vorträge waren beeindruckend.

Gleichzeitig trafen sich die europäischen Patientenvertreter zu einer eigenen Sitzung am Mittag. Nach einem guten Austausch untereinander und der Zielfestlegung für die kommenden Monate war Bob Baughman unser Gast.
Er hat uns mit einer Forschungsinitiative überrascht, die so viele Patienten mit Sarkoidose erreichen soll, wie es geht. Selbstverständlich sind wir dabei!
Es wird ein Fragebogen sein, der anonym ausgefüllt und einer Mailadresse zugeschickt werden soll. Die Patientenvertreter erhalten diesen Fragebogen in kurzer Zeit, werden diesen evtl noch mit weiteren Fragen/abgeänderten Fragen verbessern/verändern und dann in die entsprechenden Landessprachen übersetzen.
Die Besucher dieser Seite, sowie die App-Nutzer und Angehörige von Selbsthilfegruppen werden nach Erhalt umgehend Zugang erhalten.

09.09.2023

ERS Konferenz in Mailand

Bild Eingangsbereich ERS Konferenz

06.09.2023

Selbsthilfetag im Lukas Krankenhaus in Bünde

Am 21.10. findet von 11.00 - 16.00 Uhr ein Selbsthilfe Tag im Lukas Krankenhaus in Bünde statt.

Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.

06.09.2023

Sarkoidose Selbsthilfe OWL ist auch auf INSTAGRAM

Die Sarkoidose Selbsthilfe OWL ist seit einiger Zeit auch auf INSTA unterwegs. Dort werden Infos zu Veranstaltungn, Studien und alle anderen Sarkoidose relevanten Informationen gepostet.
Der Suchbegriff bei INSTA ist Sarkoidose_Selbsthilfe_OWL.

29.08.2023

update: Zusammenkunft mit aTyrPharma im September 2023

Auf der diesjährigen Sarkoidose Konferenz in Sienna, Italien, hatten wir (Sarkoidose Selbsthilfe und europäische Patientenvertretung) die Möglichkeit zu einem langen Gespräch mit aTyrPharma und ihrem CEO Mr Shukla. Das neue Medikament für Sarkoidose Patienten mit Lungensarkoidose, Efzofitimob, ist derzeit in einer Phase 3 Studie und im Zulassungsverfahren der EU.
Für das weitere Fortkommen in Deutschland und Österreich werden wir uns mit aTyrPharma treffen und unsere Unterstützungsmöglichkeiten besprechen.

29.08.2023

Zentralveranstaltung zum 26. Deutschen Lungentag am 30. September - Live & interaktiv!

Die Zentralveranstaltung zum 26. Deutschen Lungentag findet am Samstag, den 30. September (11:00-13:00 Uhr) unter dem Motto „Der Lungentag bewegt – Prävention, körperliche Aktivität, Rehabilitation“ in der Charité, Berlin statt.
Geboten wird Lungensport live zum Mitmachen und eine interaktive Diskussion mit den Teilnehmenden. Roland Kaiser wird in einem Video, das Leben mit einer der Lungenerkrankung aus der Sicht eines Betroffenen erläutern. Informationsstände runden das Programm ab.
Für alle Interessierte, die nicht vor Ort teilnehmen wird die Veranstaltung per Live-Stream online übertragen. (Einen Einwahllink stellen wir in Kürze zur Verfügung.)
Auf youtube kann der Veranstaltung live gefolgt werden.
Wenn Sie Fragen an die Referent:innen haben, können Sie diese gerne bis zum 15. September an info@lungentag.de senden. Alternativ freuen wir uns während der Veranstaltung über Fragen aus dem Publikum.

29.08.2023

07.10.2023 Welt-Rheuma-Tag: Vorträge rund ums Thema Rheuma im Livestream

Online-Veranstaltung der Rheuma-Liga Hamburg
Die Rheuma-Liga Hamburg und das Regionale Kooperative Rheumazentrum Hamburg organisieren anlässlich des Welt-Rheuma-Tags 2023 eine Vortragsveranstaltung rund ums Thema rheumatische Erkrankungen.
Die zehn Fachvorträge werden im Livestream am 7. Oktober 2023, ab 10 Uhr gezeigt. Anschließend gibt es eine Diskussionsrunde mit den Expertinnen und Experten. Zuschauende haben während der Veranstaltung die Möglichkeit, Fragen über einen Chat zu stellen. Die Moderation der Veranstaltung übernimmt Dr. med. Peer M. Aries.
Die Themen der einzelnen Vorträge:
Rheuma: Das Abenteuer einer chronischen Erkrankung beginnt
Versorgungssicherheit – Gründe für und Umgang mit fehlenden Medikamenten
Welche sozialmedizinische Leistungen gibt es für chronisch Kranke?
Was sind die Probleme der ambulanten Rheumatologie?
Wie ist der Stellenwert der künstlichen Intelligenz wie ChatGPT in der Medizin?
Was sind die Probleme der universitären Rheumatologie?
Die digitalen Patientenakte (ePA), eAU und Notfalldaten: Was sollten Sie wissen?
Wie groß ist der Einfluss der Krankenkasse auf Ihre Therapie?
Nutzen von Interaktionsanalysen Ihrer Medikamente in Apotheken
Hilfsmittel, Reha oder Knochendichte: Worauf besteht heute noch ein Anrecht?
Schauen Sie am 7. Oktober, ab 10 Uhr rein, auf: www.rheuma-liga-hamburg.de.
Alle Vorträge sind später auf dem Youtube-Kanal der Rheuma-Liga Hamburg abrufbar. Bereits in den vergangenen Jahren hat die Rheuma-Liga Hamburg Fachvorträge organisiert: Diese können auf dem Youtube-Kanal angeschaut werden.

28.08.2023

Patiententag am 12.10.2023 in Heidelberg

In diesem Jahr wird die Sarkoidose Selbsthilfe beim Patiententag persönlich anwesend sein.
Wir freuen uns viele Menschen mit Sarkoidose persönlich zu treffen und auf die Gespräche mit den dort anwesenden Fachleuten.
Für alle, die unsere App noch nicht kennen, werden wir diese live vorstellen.

07.08.2023

neuer und angepasster Impfstoff gegen Corona vermutlich im Oktober erhältlich

Der Mainzer Impfstoffhersteller Biontech will seinen angepassten COVID-19-Impfstoff voraussichtlich im September auf den Markt bringen. Das kündigte das Unternehmen bei der Vorlage der Geschäftszahlen für das zweite Quartal heute in Mainz an. Vorbehaltlich einer Zulassung solle dann die Auslieferung des an die Coronavariante XBB.1.5, einer Unter­variante von Omikron, angepassten Vakzins beginnen.
Eric Topol, Professor für Molekularmedizin am Scripps Research Institute in Kalifornien, äußerte sich in sei­nem Newsletter besorgt, über eine in den USA angekündigte verzögerte Verfügbarkeit des angepassten Impf­stoffs, vor allem im Hinblick auf neue Varianten EG.5.1 und FLip. Eigentlich sollte der neue Coronabooster ge­gen XBB.1.5, die vorherrschende und dominante Variante, Ende August oder Anfang September zur Verfügung stehen.
Die neue CDC-Direktorin Mandy Cohen sagte im amerikanischen Hörfunk NPR jedoch, dass die Auffrischim­pfung möglicherweise erst im Oktober verfügbar sein werde. Topol findet das eine inakzeptabel lange Verzö­gerung, insbesondere angesichts der Entwicklung des Virus.
Quelle: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/145090/Biontech-Neuer-Impfstoff-im-September? rt=0510b47b8d32eb69a764e7ef6d13941e; 07.08.2023; 18:45

Das RKI hat inzwischen seine Impfempfehlungen für den Herbst überarbeitet.
Patienten mit Immundefiziten sind explizit aufgeführt. Bitte vergesst nicht an die Grippeimpfung zu denken.

03.08.2023

Schleswig-Holstein veröffentlicht Selbsthilfe-App

Die Kontaktstellen für die Selbsthilfe im Bundesland Schleswig-Holstein haben sich zusammen getan und eine gemeinsame Oberfläche für die Selbsthilfe veröffentlicht.
Damit ist es Menschen, die auf der Suche nach Selbsthilfeangeboten sind, viel einfacher gemacht sich zu orientieren und das passende Angebot zu suchen. Wir finden eine super tolle Idee und Arbeit!

Das Plakat dazu kann hier eingesehen werden.

Plakat zur Werbung der SH Selbsthilfe App

03.08.2023

Europäische Sarkoidose Patientenvertreter veröffentlichen Fragenkatalog

Die Europäischen Patientenvertreter haben im vergangenen Jahr 2022 mit in verschiedenen Sprachen abgehaltenen Webinaren die Behandlungsleitlinie Sarkoidose vorgestellt. Während der Veranstaltung kamen in den Chats viele Fragen auf. Diese haben wir gesammelt und unseren Spezialisten, hier sei besonders Prof. Boughman genannt, zur fachlichen Beantwortung weitergereicht.
Damit sind wir jetzt fertig und möchten allen Sarkoidose Betroffenen dieses Papier zur detaillierten Information weiterreichen.

Die Sarkoidose FAQ

25.07.2023

Helmholtz-Zentrum veröffentlicht Liste mit Lungenkliniken

Das Helmholtz-Zentrum hat eine tolle Arbeit geleistet und stellt den Besuchern ihrer Internetseite eine Übersicht über alle Lungenkliniken in Deutschland zur Verfügung.

Liste der Kliniken als pdf

Weitergehende Informationen sind auf der Internetseite verfügbar.

15.07.2023

Doc Felix und die Sarkoidose

Im Rahmen einer Buchvorstellung am 24.05.23 gab es ein Treffen mit Doc Felix.

Bild von Dirk und Doc Felix

Doc Felix ist Mediziner und Gesundheitsinfluencer. Auf verschiedenen Kanälen beschreibt er gesundheiltliche Themen.

Hier ist der Zugang zu seinem Youtube-Kanal und hier ist seine homepage.

Wir konnten ihn fragen, ob er für uns ein Video zur Sarkoidose macht und das hat er Mitte Juli 23 veröffentlicht.
Anschauen könnt ihr es euch hier:

Danke Doc Felix für diese tolle Zusammenarbeit.

01.07.2023

Chronisch krank im Job, was soll ich tun?

Die unten erreichbare "Webseite wurde mit und für Arbeitnehmerinnen und Arbeitnehmer mit gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Rahmen eines Projekts der Universität Köln entwickelt. Sie soll Sie dabei unterstützen, einen für sich passenden Umgang mit Ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung am Arbeitsplatz zu finden.
Der Selbst-Test hilft Ihnen dabei zu erkennen, was für und was gegen einen offenen Umgang mit Ihrer gesundheitlichen Beeinträchtigung am Arbeitsplatz spricht."
Unter Gut zu wissen gibt es weitere Informationen zum Thema.

Hier kann der Selbsttest unverbindlich durchgeführt werden. Auch weiterführende Infos sind hier zu erhalten.

27.06.2023

Antrittsrede von Prof. Dr. Marlies Wijsenbeek

In ihrer Antrittsvorlesung hat Prof. Dr. Marlies Wijsenbeek am 24. März 2023 ihre Ernennung zur Professorin für interstitielle Lungenerkrankungen angenommen. Alle für einen, einer für alle

Wir dürfen die Antrittsrede von Prof. Wijsenbeek hier veröffentlichen.
Damit alle diese tolle Rede nachvollziehen können, durften wir diese unauthorisiert übersetzen.
Frau Prof. Dr. Wijsenbeek ist auch für uns Menschen mit Sarkoidose eine ganz besondere Unterstützung. Wir sind Ihr sehr dankbar, dass sie dieser Erkrankung mit Forschung und Untertützung entgegen tritt.

27.06.2023

Videos zum Gebrauch eines Inhalators

Die Deutsche Atemwegsliga e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht Ärzte und Patienten bestmöglich zu schulen und über ihre Lungenerkrankung zu informieren. "Ihre vorrangige Aufgabe ist es, neue wissenschaftliche Erkenntnisse in die Praxis umzusetzen. Durch Empfehlungen, die von Expertengruppen erarbeitet werden, durch Vorträge, Seminare, Beratung von Selbsthilfegruppen und intensive Öffentlichkeitsarbeit sollen Standards für Prophylaxe, Diagnostik, Therapie und Rehabilitation von Atemwegserkrankungen etabliert werden."
Um unter anderem Patienten die Benutzung eines Inhalators nahe zu bringen und jederzeit die Möglichkeit zum Überprüfen des Ablaufs zu haben, wurden für die derzeit verfügbaren Inhalatormodelle Nutzervideos geschaffen. Diese können über den QR-Code auf den Flyern erreicht werden.

Über die Seite kann die Video-Übersicht erreicht werden.

Auf diesem Plakat ist eine Übersicht aller derzeit verfügbaren Inhalatoren zu sehen. Nicht jeder Inhalator ist für jeden Patienten geeignet und daher gibt es in einer Übersicht die Kriterien zur Auswahl des richtigen Devices.

06.06.2023

Neue Broschüre zur Atemnottherapie

Die Stiftung AtemWeg (Unterstützer der Sarkoidose App), Helmholz Munich und der Lungeninformationsdienst haben eine neue Broschüre zur Atemnottherapie herausgebracht.
Wir finden eine sehr gelungene Veröffentlichung.

Hier kann die Broschüre kostenlos heruntergeladen werden.
Auf der homepage gibt es weitere Informationen.

06.06.2023

Ein Gedicht zur Sarkoidose

Gerne veröffentlichen wir auf diesen Seiten Einreichungen von Patienten.
Wir finden es wichtig, dass jede/jeder sich gesehen fühlt.

Eine Patientin aus dem Bereich Leipzig hat ein Gedicht verfasst, dass sicherlich nicht nur uns aus dem Herzen spricht.

03.06.2023

Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen am 03. Juni am Städtischen Klinikum Dessau

Das erste Präsenztreffen der Seltenen Erkrankungen seit Februar 2020 fand am Samstag, den 3. Juni, am Städtischen Klinikum Dessau statt.

Presse-Text mit tollen Fotos des Krankenhauses

Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Leipzig.

01.06.2023

Zweiter Sarkoidose-Kongress in Italien, Siena

Vom 25.05. - 26.05.23 fand in Siena der Zweite Sarkoidose-Kongress zur Diagnose und Behandlung von Sarkoidose statt.
Die Sarkoidose Selbsthilfe ist sehr stolz darauf, dass einer unserer Vertreter als Chairman (Vorsitzender) zu dieser hochkarätig besetzten Veranstaltung geladen war.
Einen Bericht und Ergebnisse werden wir in den kommenden Tagen hier und auch in der App veröffentlichen.

06.05.2023

Kann Rheuma bald ein Riegel vorgeschoben werden?

Der Informationsdienst Wissenschaft hat eine Pressemitteilung zu einer neuen, bahnbrechenden Forschung veröffentlicht.
Immunoglobulin G-Antikörper (IgG) spielen bei infektiösen und Autoimmunerkrankungen eine wichtige Rolle als Entzündungstreiber. Gewinnt man jedoch dieselben Immunglobuline aus dem Blutplasma gesunder Spender, zeigen sie – gereinigt und in die Blutbahn injiziert – eine entzündungshemmende und das Immunsystem positiv beeinflussende Wirkung. Warum das so ist, war bisher weitgehend unklar. Ein interdisziplinäres Forschungsteam der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg (FAU) sowie der Universitäten Ulm und Würzburg hat nun den Mechanismus entschlüsselt, durch den diese intravenösen Immunglobuline die Auflösung von Gelenkentzündungen bei rheumatoider Arthritis vermitteln.
Ihre Erkenntnisse haben die Forschenden im Fachjournal Immunity veröffentlicht.
Natürlich horchen Menschen mit Sarkoidose bei diesen Forschungen auf. Presse-Text Deutsches Gesundheitsportal
Veröffentlichung Original
Presse-Text IDW

05.05.2023

Vorab-Ergebnis der Studie wie informiert Patienten mit Sarkoidose sind

Als frisch gewählte stellvertretende Sprecherin der YoungDGP ist Dr. Katharina Buschulte nicht zu unterschätzen. Ihr Interesse für das Fach Pneumologie wurde während eines sehr spannenden PJ-Tertials geweckt. "Und seitdem hab ich die Entscheidung für die Pneumologie nie bereut – auch wegen der vielfältigen Möglichkeiten mit Interventionen, Beatmungs- und Intensivmedizin und spannenden Teilbereichen wie ILD mit vielen neuen Entwicklungen", sagt sie. (Quelle newsletter DGP)
Als Sarkoidose Selbsthilfe waren wir, mit einer nicht unerheblichen Anzahl Patienten, Teil dieser Studie.

Hier die Vorabveröffentlichung

15.04.2023

Wiesbadener Patiententag am 22.04.2023

Das vollständige Programm findet ihr unter Selbsthilfeangebote - Selbsthilfe in und um Rhein-Main

Hier nur das Programm

Eine Beschreibung des Tages findet sich unter Selbsthilfeangebote - in und um Rhein-Main.

31.03.2023

nekrotisierende sarkoide Granulomatose

Es gibt einige Erkrankungen, die tarnen sich, erscheinen wie eine Sarkoidose. Dazu hier ein Artikel aus dem Ärzteblatt.

Hier der Artikel

31.03.2023

Fragen zur Sarkoidose

Am 28.09.2022 fand ein webinar zur Patientenrichtlinie statt. Wärend und nach der Veranstaltung, auch in den Veranstaltungen in anderen Sprachen, haben Betroffene viele Fragen gestellt. Die europäischen Patientenvertreter haben diese Fragen gesammelt und sie an die Spezialisten zur Beantwortung weitergereicht.
Inzwischen sind die Antworten da und wir können die ersten veröffentlichen.
Die Übersetzungen dauern noch ein wenig, zur Zeit liegen die Fragen und Antworten nur auf Englisch vor aber ein Übersetzer/browser kann behilflich dabei sein. https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/faqs-sarcoidosis/

30.03.2023

DGP Kongress 2023

Der erste Tag des DGP Kongresses (Deutsche Gesellschaft für Pulmologie) hat auch für uns eine neue und durchaus nette Information parat. Das aktuelle Weißbuch Lunge wurde öffentlich vorgestellt und kann hier angeschaut werden.
In diesem Buch ist auch ein Kapitel über die Sarkoidose. Hier kann das Buch online angesehen werden.

Bei Medscape wurde am 02.05. ein Artikel von Ute Eppingen veröffentlicht, den wir hier als Zitat in Teilen gerne wiedergeben möchten:
"Das Weißbuch Lunge wartet mit alarmierenden Zahlen auf: Alle 4 Minuten stirbt in Deutschland ein Mensch an den Folgen einer Lungen- oder Atemwegserkrankung [1]. In den vergangenen Jahren stiegen die Inzidenzen bei Asthma um 17%, COPD um 8%, Lungenkrebs um 33%, Lungenembolien um 71% und bei Schlafapnoe sogar um 92%.
Positiv zu vermerken ist ein Rückgang bei den Tuberkulose-Fällen um 6%, relativ stabil blieben im Untersuchungszeitraum die Fälle von Mukoviszidose und Lungenentzündung.
Das Weißbuch Lunge fasst die aktuellen Eckpunkte der häufigsten Lungenerkrankungen in Deutschland zusammen. Es erscheint seit 1996, zuletzt 2014, und wird von der Deutschen Lungenstiftung (DLS) und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP) herausgegeben.
Grundlage für das Weißbuch Lunge ist eine deutschlandweite homogene Datenbasis von 8,8 Millionen Versicherten des Zeitraums 2010 bis 2019. Der umfangreiche, anonymisierte, von der Barmer Ersatzkasse zur Verfügung gestellte Datensatz, erlaubt eine sehr verlässliche Hochrechnung. Die Daten für Tuberkulose wurden durch das RKI ergänzt. Neue Zahlen sind umfangreich und transparent
„Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch nicht“, erklärt Prof. Dr. Winfried J. Randerath, einer der 3 Autoren des Weißbuchs und Generalsekretär der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin (DGP). Die Qualität der Daten für die aktuelle Auflage habe sich gegenüber der Version von 2014 signifikant verbessert, weil noch mehr und detailliertere Datenquellen verwendet werden konnten. Die Zahlen gab es zuvor in dieser Transparenz und in diesem Umfang noch nicht. Prof. Dr. Winfried J. Randerath ""
und weiter
" Erheblicher Nachholbedarf bei Translation der Forschung in die Praxis
Die Zahlen zeigten auch, „dass es für die adäquate Behandlung von Atemwegs- und Lungenerkrankungen noch viel mehr Finanzierung braucht“, betont Mitautor Prof. Dr. Adrian Gillissen, Chefarzt der Medizinischen Klinik III an den Kreiskliniken Reutlingen. Das machen die Autoren des Weißbuchs mit einem Kapitel deutlich, das sich explizit der pneumologischen Forschung widmet. In den vergangenen Jahren hat sich viel getan. Nun komme es darauf an, die enormen technologischen Entwicklungen in der zellulären und molekularen Forschung für die Pneumologie zu nutzen.
Gleiches gelte im Bereich der Bildgebung mit der Möglichkeit, Veränderungen in immer kleineren Strukturen sichtbar zu machen, schreiben die Autoren. Ihrer Einschätzung nach kommt der Interaktion und Vernetzung verschiedener Bereiche der Forschung ein hoher Stellenwert zu, entsprechend müssen Netzwerkstrukturen ausgebaut und gefördert werden.
Die medizinische Forschung stehe aber immer unter der Prämisse, dass sie für Patientinnen und Patienten relevant ist und etwas verbessere. „Die Translation von Forschungsergebnissen in die Klinik ist das wesentliche Ziel pneumologischer Forschung. Und gerade in diesem Bereich gibt es in Deutschland erheblichen Nachholbedarf“, betonen die Autoren." " (Quelle: https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4912427?ecd=WNL_mdplsfeat_230504_mscpedit_de&uac=278470BG&impID=5397137&faf=1#vp_3; 05.05.2023)

20.03.2023

Sarkoidose als Thema in der ZDF Serie Bettys Diagnose

In der am 31.03.2023 ausgestrahlten Sendung (schon vorab in der Mediathek verfügbar) wird Sarkoidose als Krankheitsthema behandelt.
Wir wünschen viel Spaß beim Anschauen. , https://https://www.zdf.de/serien/bettys-diagnose/helden-und-vampire-100.html/

07.02.2023

Forschungsergebnisse zur Einzelzellsequenzierung bei Sarkoidose

Derzeit werden Patienten mit Sarkoidose mit Kortisonpräparaten wie systemischen Glukokortikoiden behandelt, die über einen langen Zeitraum und in hohen Dosen verabreicht werden. Die Rückfallquote bei solchen Behandlungen ist ebenfalls hoch. Neue zielgerichtete Therapien, die auf den Erkenntnissen dieser Studie basieren, können die Möglichkeiten und die Behandlung von Patienten mit Granulom-assoziierten Erkrankungen erheblich verbessern. Die Studie „Single-Cell and Spatial Transcriptomics Identify Aberrant Development Programs Driving Granuloma Formation“ wurde am 6. Februar 2023 in der Fachzeitschrift Immunology , https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1074761323000249?via%3Dihub/DOI: 10.1016/j.immuni.2023.01.014 veröffentlicht

Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe Lesender erreichen können.

Hier die Studie und die Übersetzung

05.02.2023

Pre-Print zur Untersuchung der Genetik bei Sarkoidose

Wir verweisen hier auf den aktuellen pre-print zur Sarkoidose-Forschung. Eine Forschungsgruppe hat die BAL, also das Spülwasser einer Bronchoskopie, von mehreren Sarkoidose-Patienten und Nicht-Sarkoidose-Patienten auf ihre Genetik untersucht. Es wurden teils erstaunliche Ergebnisse hervorgebracht.

Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe Lesender erreichen können.
Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://www.biorxiv.org/content/10.1101/2023.01.26.525601v1/

Hier der Pre-Print und die Übersetzung

04.02.2023

Efzofitimob wurde von der FDA als Medikament zur Behandlung pulmonaler Sarkoidose zugelassen

Ein riesiger Schritt zur Therapie von Sarkoidose-Patienten. Die Firma ATYR hat es, in Zusammenarbeit mit der FSR in Amerika, geschafft ein Medikament für Menschen mit Lungen-Sarkoidose zuzulassen. Es gibt inzwischen auch Studien in Europa mit diesem Medikament. Die Europäische Kommission (EK) hat aTyr Pharmas führendem Arzneimittelkandidaten Efzofitimod zur Behandlung von Sarkoidose den Orphan-Drug-Status zuerkannt. Der Orphan-Drug-Status wird Prüfpräparaten zuerkannt, die ein erhebliches Potenzial für die Behandlung chronischer oder lebensbedrohlicher Krankheiten aufweisen, von denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen in der Europäischen Union (EU) betroffen sind. Der Status soll die Entwicklung dringend benötigter Therapien unterstützen und ist für aTyr mit bestimmten Vorteilen verbunden, darunter reduzierte Zulassungsgebühren, ein potenzielles zehnjähriges Marktexklusivitätsrecht in der EU im Falle einer Zulassung der Therapie und ein zentralisiertes Zulassungsverfahren. Efzofitimod wurde im vergangenen Jahr von der US-Arzneimittelbehörde Food and Drug Administration als Orphan Drug und Fast Track für Sarkoidose anerkannt.

Für unsere Besucher haben wir diesen Text unauthorisiert übersetzt, damit wir eine höhere Ziel-Gruppe Lesender erreichen können.
Die Studie ist unter dem folgenden link zu finden:
https://journal.chestnet.org/article/S0012-3692(22)04053-3/fulltext/

Hier der Studientext und die Übersetzung

01.02.2023

Vorstellung der neuen S1-Leitlinie Interdisziplinäre Diagnostik ILD

Im Pneumo 4Coffee2Go am 01.02.2023 stellten Prof. Dr. med. M. Kreuter, PD Dr. B. Schaaf und Dr. med. J. Wälscher die neue S1_Leitlinie vor.

In einem abwechslungsreichen und hoch-informativen Vortrag konnten sich Kolleg*innen und Patient*innen die neusten Informationen einholen. Tatsächlich ist diese Fachleitlinie auch für Patient*innen sehr interessant, denn jeder kann die Wichtigkeit einzelner Diagnosen verfolgen.

Hier die Leitlinie

Hier kann der Vortrag noch einmal nachgeschaut werden: https://www.youtube.com/watch?v=rBdM8bRoo-g/

30.01.2023

Viele Termine für 2023

Die ersten Aktionstage in allen Bundesländern stehen an und sind terminiert. Am 28.02.23 ist der Tag der seltenen Erkrankungen. Bundesweit gibt es viele Veranstaltungen. Bitte gerne die Gruppen in der Nähe anfragen, ob Beteiligung/Mithilfe gewünscht ist.

Die Sarkoidose Selbsthilfe veranstaltet an diesem Tag ein bundesweites virtuelles Sarkoidosetreffen. Eine Anmeldung um den link zu erhalten ist unter info(ÄT)sarkoidose-sh(Punkt)de notwendig.

Am 22.03.23 veranstaltet die Universitätsklinik Freiburg ein virtuelles Webinar zur Sarkoidose. Kostenlose Anmeldungen dazu sind unter www.uniklinik-freiburg.de/veranstaltungen-pneumologie nötig.

Hier das Jahresprogramm der Uni Freiburg

01.12.2022

Eine neue Studie aus den Niederlanden verspricht Hilfe bei sarkoidosebedingter Müdigkeit/Fatigue

Unsere Mitstreiter aus den Niederlanden, Sarkoidose.nl, haben im Zuge Ihres 40jährigen Bestehens vor 4 Jahren eine größere Summe aus Spenden für die Forschung weiterreichen können. Damit wurde das TIRED Projekt gestartet. Am 23.11.22 wurden die ersten Ergebnisse veröffentlicht, die wir hier ebenfalls verbreiten möchten. Wir haben eine nicht authorisierte Übersetzung für die nicht englisch lesenden Nutzer vor die Studie und auch das Interview eines Teilnehmers eingefügt. Eine offizielle Veröffentlichung wurde im The Lancet vorgenommen. Wir veröffentlichen die Studie hier nur zu privaten Zwecken. Für eine weitergehende Nutzung muss zwingend der offizielle Weg gewählt werden.

Hier die Studie
Hier das Interview mit Hans

26.11.2022

Unser neuster Flyer ist zur Verteilung bereit "Sarkoidose und die Hausarztpraxis"

Wir möchten uns hiermit sehr herzlich bei Frau Dr. Groger bedanken, die uns bei der Erstellung unseres neusten Flyers zur Sarkoidose mit viel Rat und Tat zur Seite gestanden hat. Die Flyer sind bei allen Gruppenleitern zu erhalten. Wir freuen uns, wenn Sarkoidose-Patienten unsere Flyer bei Ihren Ärzten verbreiten. Alle unsere Flyer sind wissenschaftlich fundiert und in Kooperation mit tollen Ärzten entstanden.

Hier zum Flyer

03. November 2022

Der neue Flyerentwurf steht

Viele tausend Flyer aus dem ersten Druck konnten wir bislang an dankbare Menschen mit Sarkoidose und ÄrztInnen, sowie Fachpersonal, Praxen und Apotheken verteilen.

Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber ein weitere Flyer (Sarkoidose und Hausarzt/ärztin) ist kurz vor dem Druck. Gerne bieten wir hier unsere Flyer zum Ansehen an.

Die gedruckten Exemplare sind bei den Gruppenleitern zu erhalten, auf Nachfrage auch per Post.

Der Flyer zu "Sarkoidose und Kinder" hier zum Lesen

Der Flyer "Neurosarkoidose" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Lunge" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Leber" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und das Herz" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und Sehnen, Muskeln, Knochen" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Haut" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und Fatigue" hier zum Lesen

Der Flyer "Sarkoidose und die Augen" hier zum Lesen

07.09.2022

Patientenwebinar zur Sarkoidose-Behandlungsrichtlinie am 28.09.2022, 17-18 Uhr

Die europäischen Patientenvertreter, organisiert in der ELF, laden zu diesem Fachwebinar ein. Das Video der Aufzeichnung kann hier gefunden werden: https://www.youtube.com/watch?v=VygBv5FqR14/

Referent - Dr. Francesco Bonella

15.08.2022

Experimentelle Lungensarkoidose-Behandlung Efzofitimod im Schnellverfahren; aTyrPharma wird noch in diesem Jahr mit einer klinischen Phase-3- Studie für die Behandlung beginnen

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 09.09.2022 19:00 - 21:00 Könschnack im Online-Meeting der Sarkoidose Selbsthilfe

Menschen mit Sarkoidose sind selten und so wollen wir allen die Möglichkeit geben sich zu vernetzen und auszutauschen.

Mit der Sarkoidose Selbsthilfe App wurde ein bundesweites Projekt gestartet, welches Menschen mit der seltenen Erkrankung Sarkoidose vernetzt. Es gibt sehr viele Menschen mit Sarkoidose, die wir trotzdem noch nicht erreichen konnten. Wir möchten diesen Menschen einen ungezwungenen Kontakt zur Selbsthilfe bieten.

05.08.2022

Woche der Selbsthilfe: 07.09.2022 ab 19:00 Digitale Selbsthilfe? Ein Gruppengespräch über die Rolle von Apps und Wearables für die Selbsthilfe

Mit Internetplattformen, Gesundheitsapps und Wearables können Menschen immer mehr digitale Körper- und Gesundheitsdaten über sich erheben und mit Betroffenen und Ärzt*innen teilen. Dazu zählen Vitalwerte wie Blutdruck, Herzschlag oder Sauerstoffsättigung. Aber auch Schlafdauer, körperliche Aktivitäten, oder die tägliche Gefühlslage können durch Sensoren oder Tagebücher erhoben werden.

Das Gruppengespräch ist eine Kollaboration zwischen der Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein und dem Forschungsprojekt “Digitales Körperwissen” an der Universität Siegen und der TU Dortmund.

10. Juni 2022

Die Behandlungsrichtlinie für Sarkoidose ist veröffentlicht

Die ELF und ERS (European Respiratory Society und European Lung Foundation) haben die Überarbeitung der Empfehlungen zur Behandlung der Sarkoidose veröffentlicht. In Zusammenarbeit mit den SPAG (Sarcoidosis Patient Advocats), den europäischen Sarkoidose-Patientenvertretern, wurden die Richtlinien überarbeitet und veröffentlicht.

Noch sind nicht alle Symptombereiche abgedeckt. Aber gemeinsam mit den tollen Ärzten und Forschern bleiben wir eng am Thema, damit weitere Richtlinien veröffentlicht werden können. Wir haben hier ein pdf hinterlegt.

Hier zum Lesen

25. Mai 2022

Die ersten Symptomflyer für Sarkoidose sind gedruckt und bei den Gruppen zu erhalten

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats haben wir es geschafft von unseren Gruppenfördergeldern bundesweit geltende Symptomflyer zu erstellen. Bislang haben wir die Bereiche Haut, Augen, Knochen/Gelenke, Herz, Lunge, Leber, Kinder, Fatigue, Neuro veröffentlicht. Es folgen weitere.

Wir sind dankbar, dass wir durch unsere guten internationalen Kontakte, auch mit Ärzten, tolle Fachleute für die inhaltliche Überprüfung gefunden haben. Auch die Zusammenarbeit mit sarcoidosisUK.com ist uns sehr wertvoll.

Foto aller Symptomflyer

09. Juni 2022

Danke !! Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Vielen Dank an alle, die bei diesem Projekt Unterstützung gegeben haben! Wir haben es geschafft und haben einen dicken Betrag Fördergeld erhalten. Damit werden Symptomflyer gedruckt.

14. April 2022

Mitmachen erwünscht: Aufklärungsarbeit zum Thema Sarkoidose

Passend zum Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats ist unser Projekt bei der Mission Miteinander der R+V veröffentlicht worden.

12. April 2022

Sarkoidose-Patientenvertreter stellen Patientencharta vor und heben nationale Sensibilisierungsmaßnahmen hervor

Im Rahmen des Sarkoidose-Aufklärungsmonats sprechen wir mit Mitgliedern der ELF-Beratungsgruppe für Sarkoidose-Patienten (PAG), die demnächst eine Patientencharta veröffentlichen wird. Die Charta enthält einen Aufruf zum Handeln, um das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen dieser Krankheit zu schärfen, die häufig falsch diagnostiziert und missverstanden wird. Die Sarkoidose-PAG möchte auch auf andere Sensibilisierungsmaßnahmen innerhalb ihrer nationalen Patientenorganisationen hinweisen, die eng mit den Prioritäten der ELF verbunden sind.

Patientenrichtline

Wer bildet die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe und was ist das Ziel der PAG?

Die Sarkoidose-Patientenberatungsgruppe - oder SPAG, wie wir uns nennen - ist eine Gruppe internationaler Patientenvertreter, die Sarkoidose-Patienten und Sarkoidose-Patientenorganisationen aus Österreich, Deutschland, Italien, den Niederlanden, Serbien, Spanien, der Schweiz, dem Vereinigten Königreich und den USA repräsentieren.

Wir setzen uns für die Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität von Menschen ein, die von der seltenen Krankheit Sarkoidose betroffen sind. Was ist die Sarkoidose-Patientencharta und warum ist sie wichtig?

Die Charta umreißt unsere gemeinsame Strategie für die künftige Verbesserung der Patientenversorgung und der Lebensqualität.

Wir hoffen, dass diese Patientencharta mit ihrem Aufruf zum Handeln das Bewusstsein und das Verständnis für die Auswirkungen der Sarkoidose bei Patienten, Pflegekräften, Angehörigen der Gesundheitsberufe, politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit schärfen wird.

Bitte lesen, downloaden und verbreiten Sie unsere Sarkoidose-Patientencharta, die Sie unter https://europeanlunginfo.org/sarcoidosis/library/ finden. Sie ist derzeit in Niederländisch, Englisch, Deutsch und Spanisch verfügbar. Übersetzungen ins Französische, Italienische und Serbische werden in Kürze verfügbar sein.

An welchen Forschungsarbeiten sind die Sarkoidose-PAG beteiligt?

Wir haben drei Vertreter der Sarkoidose-PAG in die Task Force der European Respiratory Society (ERS) gewählt, die die 2021 veröffentlichten Sarkoidose-Behandlungsleitlinien aktualisieren. Wir helfen dabei, diese Leitlinienempfehlungen zu verbreiten, indem wir eine Zusammenfassung für Laien für Patienten und die Öffentlichkeit erstellen.