Sarkoidose Selbsthilfe gibt es seit 2018 in Schleswig-Holstein. Wir,
die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein, sind eine sehr aktive
Gruppe mit Mitgliedern aus Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Hamburg
und Mecklenburg-Vorpommern.
Wir treffen uns 6 Mal im Jahr, also alle 2 Monate. Seit 2020 bieten
wir zusätzliche virtuelle Treffen bei Bedarf an.
Dort sind wir mit den Öffis gut zu erreichen.
Unsere Treffen sind geprägt von großer Freundlichkeit, Empathie und
Fröhlichkeit. Wir teilen unsere Probleme und geben uns durch unser
Schwarmwissen im Bereich der Therapie und Ärztewahl Hilfestellung. Wir
sind jederzeit offen für neue Teilnehmer, auch die Angehörigen sind
uns herzlich wilkommen.
Unsere Gruppe ist sehr aktiv und wir haben, neben vielen
Selbsthilfemessen, diverse Aktionen umgesetzt. Dazu gehört ein
Familienkalender mit tollen Fotos, kleine Unternehmungen, Grillfeste,
Design eines Logos und eine App. Wir sind alle jederzeit für andere
Gruppenmitglieder erreichbar und können uns so vor langwierigen
Grübeleien oder Unsicherheiten schützen.
Wir sind durch eines unserer Mitglieder eng an die Entwicklung im
europäischen Bereich angebunden. Da eines unser Mitglieder ein
europäischer Patientenvertreter ist, partizipieren wir von einem engen
Austausch über die Landesgrenzen hinaus.
Die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein ist in engem Kontakt mit
weiteren, bundesweiten, Sarkoidose Selbsthilfe Gruppen. Wir tauschen
uns regelmäßig bei Treffen über aktuelle Themen aus. Aber auch
spezielle Sarkoidose-Fälle vermitteln wir innerhalb unseres Systems
weiter. Wir lassen niemanden alleine und suchen immer Austauschpartner
für Betroffene. Unser derzeitiges Gemeinschaftsprojekt ist die
Erstellung von Flyern für die großen Sarkoidose-Bereiche.
Die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein hat im Oktober 2021 die
Sarkoidose Selbsthilfe App in die App-Stores gebracht.
Mit toller Unterstützung konnten wir dieses innovative Projekt
verwirklichen und haben bislang großen Erfolg.
Viele Unterstützer, Mitmacher und Unterstützer gehen diesen Weg mit
uns.
Wir freuen uns, wenn viele Patienten den Weg in die
App finden, denn wir möchten allen die kostenfreie Möglichkeit zur
Vernetzung geben.
Wir bieten Ärzten und der Forschung den Kontakt an, damit wir
Patienten in baldiger Zukunft ein besseres Gesundheitsnetz für uns
finden und nutzen können.
Die Sarkoidose Selbsthilfe Schleswig-Holstein ist wie folgt zu
erreichen:
per Mail: info ät sarkoidose-sh.de
Wir freuen uns über eine Kontaktaufnahme
Katja und N.N.
unser Gruppenflyer zum Anschauen